El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Mes: julio, 2012

Avances diarios

Velero Playa

20 de Julio de 2012

Martín sigue progresando cada día. Han venido sus primas a pasar unos días con nosotros, y está interactuando con ellas. Ahora cuando vamos a la playa ya no busca la autoestimulación sino que observa a las personas y niños que están en su entorno. Por ejemplo ahora le da miedo estar en el agua del mar sólo, porque es consciente que hay medusas y otros animales y les tiene respeto. Antes sólo buscaba las sensaciones del agua, los brillos del sol en el agua, y las olas. Ayer por ejemplo le daba miedo un señor porque era muy grande con una gran barriga; entonces vino corriendo a mi buscando protección. Hace muy poco tiempo no se habría dado cuenta que esa persona estaba cerca de nosotros. También intentó hacer una sirena en la arena como lo estaba haciendo una niña que estaba próxima a nosotros. Otro gran avance que hoy a ocurrido, es que ha permitido estar todo el día sin protestar, ni llorar, con otra funda de almohada distinta a la suya. Siempre duerme con su almohadita que tiene una funda de rayas que le encanta, y pasa además mucho tiempo con ella durante el día, pues cuando está cansado la agarra y se siente protegido y acompañado. Teníamos sólo una funda de almohada como esa y tuvimos que hacerle más, obteniéndolas de las sábanas, pues no quería ninguna otra. Creo que tenía que ver algo con las rayas y el tacto.
Presta mucho más atención al ver libros o al jugar, también le empiezan a gustar otro tipo de películas de dibujos como UP, Nemo, etc. Nos va diciendo lo que sucede en las escenas con mucho énfasis y emoción.

22 de Julio de 2012

Hemos estado esta noche en las fiestas del pueblito y ha sido una noche para no olvidar. Martín ha saltado en las camas elásticas con sus amiguitas y su hermano; después ha montado en la noria, y nos decía “adios” cada vez que pasaba por abajo; y luego lo he subido en los coches de choque a mi lado. Era emocionante verle reír cada vez que nos chocaban o chocábamos. Pero lo mejor de todo es que hemos podido hacer todo esto sin rabietas, en algún momento ha llorado un poco, pero entendía perfectamente que la historia terminaba e íbamos a otra cosa. Lo mismo nos está sucediendo cada tarde cuando vamos a la playa pues está irreconocible. No sólo no busca autoestimularse corriendo sin parar por la orilla del mar sino que quiere jugar con nosotros cada día un poco más. El año pasado cuando íbamos a la playa, nunca podíamos estar ni un minuto sentados, pues o quería estar dentro del agua en donde giraba a veces sobre si mismo buscando los brillos del sol en el agua o corría sin parar por la orilla sin atender a nuestras llamadas. En la playa teníamos dos opciones o ir detrás  de él, hacia un lado y después hacia el otro (una kilometrada) o estar en el agua en donde rápidamente se zafaba de nosotros para estar a su aire.

23 de Julio de 2012

Hoy en la playa hemos estado haciendo castillos de arena, Martín no ha querido bañarse ha dicho al llegar que había bandera amarilla (no se si sabe lo que significa), el caso es que cuando se ha acercado no lo ha visto claro pues las olas eran más fuertes de lo habitual y no ha querido meterse en el mar. Entonces nos hemos puesto a jugar con la arena y el agua. A Martín no le gusta mancharse con la arena, es por la sensación táctil que le incomoda. De hecho no se sienta en la arena aunque lleve bañador y en cuanto se mancha las manos de arena se va rápido a limpiarse con el agua de la orilla. Por esto también es difícil que se ponga a jugar mucho tiempo haciendo castillos. Hoy sin embargo ha sido posible, y después nos hemos puesto los tres chicos a rebozarnos por la arena. Martín por iniciativa propia se ha puesto también ha imitarnos. ¡Increíble!
Antes de ir a dormir he puesto en la tele unas fotos de un viaje que hicimos a la India mi pareja y yo; Martín y su hermano estaba como loco diciendo papa y mama cuando aparecíamos, también cuando salía alguna cosa que a él le gustaba.

Otra cosa que nos ha dejado alucinados es que ¡Martín ha hablado en sueños!, esto la verdad que me hace mucha gracia. Tanto tiempo esperando a sus palabras y ahora no para de hablar, incluso en sueños. Su mamá y yo estamos muy felices.

Del protocolo DAN al NIDS

cover desde el 6 diciembre nuestro paso por autismoEsto marcha de maravilla, Martín no ha tenido ninguna regresión y sigue avanzando en el lenguaje y en su comportamiento. Está muy despierto, nos escucha muchísimo y no para de hablar, cada vez pronuncia mejor, está mejorando todos los días. La verdad que cualquiera que pudiera leer esto, le podría parecer que no es posible. De hecho a mi me parece que lo que está sucediendo es un sueño, pero afortunadamente es real. El cambio ha sido radical y de un día para otro, ¿Cómo es posible esto?, ¿Qué clase de trastorno es el autismo para que pueda haber cambios tan radicales? Hay muchas preguntas que nos podemos hacer, y sus respuestas pondrían en duda el diagnóstico, su definición en el DSM-IV, muchas de las terapias consideradas para la mejora en el comportamiento y para  las mejoras en los aspectos cognitivos, etc.

He estado leyendo el libro “Desde el 6 de diciembre: nuestro paso por autismo” de Lorna Ortiz que recomiendo totalmente, pues en él Lorna explica la historia de su hijo Herie, y todo el recorrido que hacen por tratamientos biomédicos y otras terapias. Cuando lees el libro te sientes identificado totalmente, al igual que cuando leemos otros Blogs con las historias de nuestros hijos pues son todas muy similares. La autora y madre explica muy bien que realmente no es “autismo” el diagnóstico de nuestros hijos, sino que se ha empezado a denominar con otro término, NIDS (Neuro Immune Disorder Syndrome) Sindrome del Desorden Autoinmune, según el doctor Michael Goldberg. Es un libro que personalmente me ha gustado mucho, por la sencillez en la explicación de temas relacionados con la medicina, biología y la química. Es ir un paso más allá del protocolo DAN, es apuntar a la raiz del problema. Un cerebro inflamado porque el sistema inmune está trabajando como loco combatiendo virus, cándidas, hongos, bacterias… El sistema inmunológico está muy debilitado y la inflamación neuronal, provoca que haya menos riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro, relacionadas con el lenguaje y la comunicación. Por esto hay que trabajar en muchos frentes, intentando restablecer el sistema inmunológico, eliminando esos virus, bacterias, etc.

Parece cada vez más obvio que las vacunas tienen un papel fundamental en estos desordenes. Primero por la entrada de virus cuando el sistema inmunológico de estos niños está muy debilitado y no es capaz de asimilarlos bien, y después por la entrada de mercurio  (Tymeroxal) y otros metales pesados que contienen las vacunas. Antes de vacunar, sería conveniente hacer unas pruebas a nuestros bebes para saber como les pueden afectar. En todo caso, siempre se puede retrasar el plan de vacunación para cuando los niños tengas un sistema inmune más fuerte.

Lorna Ortiz es presidenta de la Fundación “Curando el autismo (CEA)

También recomiendo la película documental “Beautiful sonhttp://www.beautifulson.com/

¿El gran salto?

Carl Lewis salto de longitud

Después de varias semanas de subidas y bajadas desde la última vez que publiqué en el Blog, parece que Martín se ha lanzado y ha dado un gran salto enorme. Curiosamente hace un año que empezamos el tratamiento, ya con los antifúngicos y suplementos varios. El día 1 de Junio asistimos a la consulta del Dr. Marcos Mazzuka para afinar más con el tratamiento. Le habíamos hecho a Martín un estudio de heces completo y una análitica de control post-quelación. Lo más significativo es que estaba quelando menos que cuando no tomaba ningún quelante, pero al menos lo seguía haciendo su organismo. Esto podía deberse a que era muy poca cantidad la que tomaba o a otras causas. Así que el doctor le subió algo la cantidad que le suministrabamos. Después en el estudio de heces salió que Martín tenía en su intestino una flora Disbiótica provocada por las bacterias “Proteus mirabilis 3+”, para combatir esto, nos prescribió un tratamiento de 6 días con Metrodinazol y al terminar el tratamiento ha comenzado el gran cambio. Ha sido un antes y un después. Martín ha comenzado a hablar sin parar, ha empezado a juntar dos o más palabras, e intenta decir frases. No le tenemos que preguntar para que hable, y continuamente nos llama para compartir cosas, ya sea de sus dibujos animado favoritos, de sus juguetes o de todo lo que va viendo. A veces es como si estuviera radiando todo. También se relaciona mejor con otros niños y las demás personas. Le hemos empezado a  dar un probiótico muy potente para repoblar toda la flora beneficiosa que ha destruido también el Metrodinazol. Además le estamos dando Colostrum de la casa Kirkman, que es el calostro de las vacas y así fortalecer su sistema inmunológico (sin caseína, glutén, etc). Parece ser que tenía las defensas muy bajas pues probablemente tiene el sistema inmune desplazado, seguramente debido a la inflamación y a los metales.

En la fiesta de la guarde en la que tenían que representar una canción, no paraba de llorar, como si fuera más consciente de la presencia de todos los padres mirando, como si estuviera más expuesto. Sólo quería estar con sus padres y no entendía que hacía en el escenario. Recuerdo que en Navidad fue todo lo contrario, no lloró en ningún momento e hizo todo el baile.

La alegría que sentimos es infinita. Nos mira sonriendo, con complicidad, está feliz de poder hablar y comunicarse. Su comportamiento es mucho más flexible, entiende las explicaciones que le damos. Colabora en tareas que le solicitamos (Muy importante!!! Participación Guiada: RDI (the Relationship Development Intervention).

Sólo espero que después de estos avances en el lenguaje y en lo cognitivo, no tenga retrocesos muy grandes cuando alguna cosa se desestabilice (por ejemplo una gripe). Porque estas regresiones que tienen son muy duras para todos. Son subidas y bajadas difíciles de asimilar. Ahora que estoy empezando a comunicarme con mi hijo de verdad, necesito que esto no se vaya, porque es maravilloso. El pequeñín hará en septiembre 2 años y ya nos podemos comunicar con él muy bien, así que parece que vamos a hablar todos con todos a la vez.

Nos han comentado que sin embargo en la guarde dice algunas cosas a sus compañeros pero que habla todavía poco. Pero es salir por la puerta y comienza a parluchear; hoy me ha dicho ¡Hola Papa! ¡Al coche! Es como si sólo quisiera estar con nosotros, con los que tiene más confianza para hablar y expresarse.

Otro avance importante es que le hemos quitado el pañal hace dos semanas y ya no se hace pipi, casi desde el principio nos lo pide. Sólo nos falta controlar las heces y la orina en las noches.

Creo que el verano promete!!!! Un abrazo para todos los niños/as que están hechos unos campeones y por su puesto para sus padres. Ánimo con el tratamiento, no os vengáis abajo, no abandonéis por favor que vamos por el buen camino. Que esto tiene sentido, además siguen las investigaciones y se están probando nuevos tratamientos con antibióticos que parece funcionan.¡¡¡Ánimo y seguimos en la lucha!!!!