El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Categoría: RDI

¿El gran salto?

Carl Lewis salto de longitud

Después de varias semanas de subidas y bajadas desde la última vez que publiqué en el Blog, parece que Martín se ha lanzado y ha dado un gran salto enorme. Curiosamente hace un año que empezamos el tratamiento, ya con los antifúngicos y suplementos varios. El día 1 de Junio asistimos a la consulta del Dr. Marcos Mazzuka para afinar más con el tratamiento. Le habíamos hecho a Martín un estudio de heces completo y una análitica de control post-quelación. Lo más significativo es que estaba quelando menos que cuando no tomaba ningún quelante, pero al menos lo seguía haciendo su organismo. Esto podía deberse a que era muy poca cantidad la que tomaba o a otras causas. Así que el doctor le subió algo la cantidad que le suministrabamos. Después en el estudio de heces salió que Martín tenía en su intestino una flora Disbiótica provocada por las bacterias “Proteus mirabilis 3+”, para combatir esto, nos prescribió un tratamiento de 6 días con Metrodinazol y al terminar el tratamiento ha comenzado el gran cambio. Ha sido un antes y un después. Martín ha comenzado a hablar sin parar, ha empezado a juntar dos o más palabras, e intenta decir frases. No le tenemos que preguntar para que hable, y continuamente nos llama para compartir cosas, ya sea de sus dibujos animado favoritos, de sus juguetes o de todo lo que va viendo. A veces es como si estuviera radiando todo. También se relaciona mejor con otros niños y las demás personas. Le hemos empezado a  dar un probiótico muy potente para repoblar toda la flora beneficiosa que ha destruido también el Metrodinazol. Además le estamos dando Colostrum de la casa Kirkman, que es el calostro de las vacas y así fortalecer su sistema inmunológico (sin caseína, glutén, etc). Parece ser que tenía las defensas muy bajas pues probablemente tiene el sistema inmune desplazado, seguramente debido a la inflamación y a los metales.

En la fiesta de la guarde en la que tenían que representar una canción, no paraba de llorar, como si fuera más consciente de la presencia de todos los padres mirando, como si estuviera más expuesto. Sólo quería estar con sus padres y no entendía que hacía en el escenario. Recuerdo que en Navidad fue todo lo contrario, no lloró en ningún momento e hizo todo el baile.

La alegría que sentimos es infinita. Nos mira sonriendo, con complicidad, está feliz de poder hablar y comunicarse. Su comportamiento es mucho más flexible, entiende las explicaciones que le damos. Colabora en tareas que le solicitamos (Muy importante!!! Participación Guiada: RDI (the Relationship Development Intervention).

Sólo espero que después de estos avances en el lenguaje y en lo cognitivo, no tenga retrocesos muy grandes cuando alguna cosa se desestabilice (por ejemplo una gripe). Porque estas regresiones que tienen son muy duras para todos. Son subidas y bajadas difíciles de asimilar. Ahora que estoy empezando a comunicarme con mi hijo de verdad, necesito que esto no se vaya, porque es maravilloso. El pequeñín hará en septiembre 2 años y ya nos podemos comunicar con él muy bien, así que parece que vamos a hablar todos con todos a la vez.

Nos han comentado que sin embargo en la guarde dice algunas cosas a sus compañeros pero que habla todavía poco. Pero es salir por la puerta y comienza a parluchear; hoy me ha dicho ¡Hola Papa! ¡Al coche! Es como si sólo quisiera estar con nosotros, con los que tiene más confianza para hablar y expresarse.

Otro avance importante es que le hemos quitado el pañal hace dos semanas y ya no se hace pipi, casi desde el principio nos lo pide. Sólo nos falta controlar las heces y la orina en las noches.

Creo que el verano promete!!!! Un abrazo para todos los niños/as que están hechos unos campeones y por su puesto para sus padres. Ánimo con el tratamiento, no os vengáis abajo, no abandonéis por favor que vamos por el buen camino. Que esto tiene sentido, además siguen las investigaciones y se están probando nuevos tratamientos con antibióticos que parece funcionan.¡¡¡Ánimo y seguimos en la lucha!!!!

Evaluación psicopedagógica para la escolarización

escolarización

Hace ya más de una año que empezamos la dieta libre de glutén y caseina, tengo la sensación de que el año ha sido muy largo. Y pronto hará un año que empezamos con los suplementos y el resto de la dieta.

En todo este tiempo que no he publicado, han pasado muchas cosas. Por un lado Martín este año empieza el cole, y al estar dado de alta en atención temprana, nos han llamado del equipo de orientación psicopedagógica para hacerle una evaluación y saber a qué colegio o que tipo de apoyo va a necesitar. Llegamos con tiempo suficiente al centro en donde le iban a evaluar y entonces fuimos a desayunar, pudimos comprobar que Martín no tenía uno de sus mejores días, así que me temí que el tema se presentaba complicado. Sin embargo pese a algunas reticencias por parte de Martín para irse con aquellas personas a  hacer algunas cosas que le pedían, estuvo hecho todo un campeón. Supo realizar muchas de las tareas que le pedían, eso sí teniendo en sus manos y repitiendo sin parar alguno de los juegos que le había propuesto, pues le llamaban mucho la atención.
El resultado mostró que tenía un retraso en el lenguaje de algo más de un año, aunque los orientadores no consideraban como válidas algunas de las palabras que pronunciaba, porque no las entendía bien, ya que suele utilizar las mismas consonantes. Pero su madre y yo le entendemos perfectamente (después bromeabamos: “koko… pero si está claro… jeje”). En otros aspecto que se miden, estaba sólo con  algunos meses de retraso, y en otras estaba en la edad. En ningún momento les dijimos que estabamos con el tratamiento biomédico (estoy cansado de abrir cerebros).

Nosotros teníamos la intención de que Martín fuera al cole del pueblo de al lado del nuestro, si era posible. Nos han hablado muy bien de los docentes de infantil, y además el número de alumnos por clase es muy poco numeroso. En donde nosotros vivimos además no hay colegios que tengan educación especial, por tanto si ese es el caso, tendremos que desplazarnos muchos kilometros. Finalmente tuvimos una conversación en la que se decidió dentro de las modalidades de escolarización que hay en la Junta de Andalucía, optar por la “Escolarización ordinaria con apoyo” (en este caso con un logopeda”. La otra posibilidad podría a ver sido escolarizarlo en un pueblo más grande que hay a 20 Km, en donde la escuela ofrece la modalidad “escolarización combinada”. Nos comprometimos por supuesto a trabajar en casa con Martín en todas las competencias que ha de desarrollar como ya estamos haciendo, y teniendo en cuenta lo que está progresando, intentar que llegue lo mejor posible al momento de la escolarización. Como además sus compañeros de guardería van a ir al cole del pueblo y la atención por parte de la docente será en principio más dedicada por no tener muchos alumnos, es mucho mejor esta opción de escolarización. Salimos muy contentos, pues Martín estuvo hecho todo un campeón, hacía una semana o así que Martín había avanzado mucho, y estoy seguro que si la evaluación llega a ser una semana antes el resultado habría sido otro. Menos mal también que Martín nació en Enero, y tiene esa ventaja, porque si esta evaluación se la llegan a hacer hace un año… seguro hubiera ido a la modalidad “aulas específicas”o “centros específicos”. Nosotros nos sentimos como si hubiéramos hecho la selectividad de nuevo y la hubiéramos pasado por los pelos, jajajaja. Es increíble como los padres nos identificamos con nuestros hijos y llegamos a vivenciarlo de tal manera como si nos evaluaran a nosotros mismos.

En cuanto a los avances de Martín, hemos vivido unas semanas complicadas, pues ha vuelto a enfermar, espero que sea ya la última antes del verano. Porque la verdad que siempre hay una parada en seco en los avances e incluso retrocede en algunos aspectos. Además al encontrarse mal, es mucho más complejo el día a día; no quiere comer, está más huidizo, duerme peor, está más triste, nervioso, irritable, etc.
Ya se ha recuperado, y otra vez parece que se relanza. Hay días que no para de hablar y reír.
Hemos vuelto a tener consulta con Mazzuka y nos ha afinado más el tratamiento. Los resultados en las analíticas son buenos, pues está eliminando mercurio, Níquel, alumnio, Titanio y otros por sí sólo. Esto puede significar que es un buen quelador. Su organismo está empezando a funcionar mejor. Así que nos dijo que no hay más tiempo que perder y vamos a tope, con la eliminación de las cándidas y patógenos y directamente a la quelación para ayudarle y que elimine más metales. Nos ha pedido que le hagamos tres analíticas: Nutrigen ps, estudo fecal completo y mineralograma post-quelación.
Estamos muy ilusionados con todo esta nueva fase del tratamiento, y por supuesto tenemos puestas muchas esperanzas en dar con la tecla definitiva.

Además me he puesto a estudiar otras terapias que se han desarrollado y se llevan a cabo principalmente en Estados Unidos, y que me parecen interesantísimas. He probado ya alguna cosilla con Martín y veo que funcionan. Son muy complejas para trabajar, por todo el tiempo que hay que dedicarle, pero estoy convencido que este también es el camino. Por supuesto no son terapias conductistas, sobre las que tengo realmente una opinión más bien negativa. Estas terapias en las que me estoy metiendo poco a poco son: el modelo de Floortime/Dir desarrollado por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan basado en el trabajo sobre las emociones. Y el modelo RDI (the Relationship Development Intervention;  Intervención de Desarrollo de Relaciones) propuesto por Steven E. Gutstein basado en la Inteligencia dinámica. Hablaré de estos modelos más detenidamente en otros post. Son modelos que me están gustando mucho, pues son mucho más avanzados y atacan el problema desde otra perspectiva, teniendo en cuanta todos los avances que han habido en los últimos años en neurología. Os recomiendo que leáis sobre estas terapias, porque si el tratamiento biomédico no llega a solucionar todos los problemas que tienen nuestros hijos, o quedan algunas cosillas que pulir. Creo que estas son dos buenas alternativas para seguir trabajando. Eso sí, también aviso que personalmente al saber más sobre este trastorno, tienes muchos bajones, porque haces una lectura e investigación muy emocional, y eres más consciente de todo. Me siento últimamente como estar en una montaña rusa sin fin.