El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Ha comenzado el colegio

la vuelta al colegio

Este fin de semana hemos asistido a las I Jornadas Nacionales de Estimulación Infantil y IV Congreso Internacional sobre Tratamientos Biomédicos que se han celebrado en Málaga durante los días 22 y 23 de Septiembre. Hemos aprendido cosas nuevas, sobre todo en cuanto a terapias de estimulación sensorial muy interesantes. El fin de semana ha sido muy emotivo, hemos conocido a otros padres que están en la misma situación que nosotros o parecida. Algunos llevaban ya tiempo con el protocolo DAN y sus hijos estaban también prácticamente recuperados, otros era la primera vez que se acercaban al protocolo para informarse, y se notaba según avanzaba el fin de semana, que sus ojos se llenaban de esperanzas, con la posibilidad de encontrar una solución para sus hijos. Quiero agradecer desde este Blog a la Asociación AVA y a la Asociación Estima por la organización de estas interesantes Jornadas, que nos han hecho juntarnos a algunos de los pocos que estamos por este camino, aunque cada día somos más. En definitiva, un fin de semana intenso de trabajo y emociones que espero se repita pronto. GRACIAS!!!

Martín ya ha empezado el colegio 1º de Infantil, y ha comenzado en unas condiciones buenísimas, teniendo en cuenta el punto en el que estaba antes del gran salto en el verano. Le hemos explicado a su profesora la situación en la que está actualmente y como ha sido un poco su evolución. Después a lo largo de los primero días nos ha ido reportando algo de información respecto a su integración y comportamiento en el aula. Y las noticias han sido muy buenas: nos ha pedido que trabajemos en casa el tema de coger el lápiz y las pinturas, pero que en todo lo demás va estupendamente. Incluso hace muy bien algunas tareas específicas como hacer las fichas, pegando pegatinas, plastilina, etc. Tiene una tendencia  natural a coger juguetes e irse con ellos a jugar a otro sitio (muy adquirida en la guardería debido a su estado anterior), pero la profesora no le deja, y siempre lo intenta mantener haciendo lo que todos).

En casa está fenomenal, no para de hablar, muchas veces no entendemos bien que dice, pero va pronunciando mejor poco a poco. Su actitud general es estar siempre contento, riéndose, también hace bromas y gamberradas. Lo más importante para él ahora es no estar sólo, no nos deja ni un rato, quiere: que leamos cuentos, jugar con la plastilina, pintar, ver pelis para comentarlas, jugar con la pelota, etc. Físicamente ha crecido mucho, tiene más hambre y está muy fuerte. También ha avanzado en psicomotricidad gruesa y fina. Cada vez está más “brutote” en sus juegos. Hemos pasado un verano inolvidable, el disfrute ha sido máximo en la playa sobre todo los días de olas. En esos momentos que echas un vistazo hacía atrás, no puedes creer lo que ha sucedido y sigue sucediendo; el verano pasado fue muy difícil y duro.

Es más difícil actualmente contar los progresos de Martín, pues ya son más naturales, es decir son progresivos, sin grandes saltos hacía delante o hacía atrás. Esto es una buena noticia. Aunque creo que si son más rápidos, pues está recuperando tiempo perdido.

Para nosotros ha sido muy bonito dar esperanzas a otros padres, que están ahora con el “susto” en el cuerpo. Yo personalmente me siento con la obligación de compartir lo que está sucediendo en esta sociedad tan podrida y de ayudar en la medida de lo posible a todos estos niños a través de sus padres con la información que necesiten. ¿Cuántos niños se estarán perdiendo a causa de esta problemática en el abismo de los TGD?

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Avances diarios

Velero Playa

20 de Julio de 2012

Martín sigue progresando cada día. Han venido sus primas a pasar unos días con nosotros, y está interactuando con ellas. Ahora cuando vamos a la playa ya no busca la autoestimulación sino que observa a las personas y niños que están en su entorno. Por ejemplo ahora le da miedo estar en el agua del mar sólo, porque es consciente que hay medusas y otros animales y les tiene respeto. Antes sólo buscaba las sensaciones del agua, los brillos del sol en el agua, y las olas. Ayer por ejemplo le daba miedo un señor porque era muy grande con una gran barriga; entonces vino corriendo a mi buscando protección. Hace muy poco tiempo no se habría dado cuenta que esa persona estaba cerca de nosotros. También intentó hacer una sirena en la arena como lo estaba haciendo una niña que estaba próxima a nosotros. Otro gran avance que hoy a ocurrido, es que ha permitido estar todo el día sin protestar, ni llorar, con otra funda de almohada distinta a la suya. Siempre duerme con su almohadita que tiene una funda de rayas que le encanta, y pasa además mucho tiempo con ella durante el día, pues cuando está cansado la agarra y se siente protegido y acompañado. Teníamos sólo una funda de almohada como esa y tuvimos que hacerle más, obteniéndolas de las sábanas, pues no quería ninguna otra. Creo que tenía que ver algo con las rayas y el tacto.
Presta mucho más atención al ver libros o al jugar, también le empiezan a gustar otro tipo de películas de dibujos como UP, Nemo, etc. Nos va diciendo lo que sucede en las escenas con mucho énfasis y emoción.

22 de Julio de 2012

Hemos estado esta noche en las fiestas del pueblito y ha sido una noche para no olvidar. Martín ha saltado en las camas elásticas con sus amiguitas y su hermano; después ha montado en la noria, y nos decía “adios” cada vez que pasaba por abajo; y luego lo he subido en los coches de choque a mi lado. Era emocionante verle reír cada vez que nos chocaban o chocábamos. Pero lo mejor de todo es que hemos podido hacer todo esto sin rabietas, en algún momento ha llorado un poco, pero entendía perfectamente que la historia terminaba e íbamos a otra cosa. Lo mismo nos está sucediendo cada tarde cuando vamos a la playa pues está irreconocible. No sólo no busca autoestimularse corriendo sin parar por la orilla del mar sino que quiere jugar con nosotros cada día un poco más. El año pasado cuando íbamos a la playa, nunca podíamos estar ni un minuto sentados, pues o quería estar dentro del agua en donde giraba a veces sobre si mismo buscando los brillos del sol en el agua o corría sin parar por la orilla sin atender a nuestras llamadas. En la playa teníamos dos opciones o ir detrás  de él, hacia un lado y después hacia el otro (una kilometrada) o estar en el agua en donde rápidamente se zafaba de nosotros para estar a su aire.

23 de Julio de 2012

Hoy en la playa hemos estado haciendo castillos de arena, Martín no ha querido bañarse ha dicho al llegar que había bandera amarilla (no se si sabe lo que significa), el caso es que cuando se ha acercado no lo ha visto claro pues las olas eran más fuertes de lo habitual y no ha querido meterse en el mar. Entonces nos hemos puesto a jugar con la arena y el agua. A Martín no le gusta mancharse con la arena, es por la sensación táctil que le incomoda. De hecho no se sienta en la arena aunque lleve bañador y en cuanto se mancha las manos de arena se va rápido a limpiarse con el agua de la orilla. Por esto también es difícil que se ponga a jugar mucho tiempo haciendo castillos. Hoy sin embargo ha sido posible, y después nos hemos puesto los tres chicos a rebozarnos por la arena. Martín por iniciativa propia se ha puesto también ha imitarnos. ¡Increíble!
Antes de ir a dormir he puesto en la tele unas fotos de un viaje que hicimos a la India mi pareja y yo; Martín y su hermano estaba como loco diciendo papa y mama cuando aparecíamos, también cuando salía alguna cosa que a él le gustaba.

Otra cosa que nos ha dejado alucinados es que ¡Martín ha hablado en sueños!, esto la verdad que me hace mucha gracia. Tanto tiempo esperando a sus palabras y ahora no para de hablar, incluso en sueños. Su mamá y yo estamos muy felices.

Del protocolo DAN al NIDS

cover desde el 6 diciembre nuestro paso por autismoEsto marcha de maravilla, Martín no ha tenido ninguna regresión y sigue avanzando en el lenguaje y en su comportamiento. Está muy despierto, nos escucha muchísimo y no para de hablar, cada vez pronuncia mejor, está mejorando todos los días. La verdad que cualquiera que pudiera leer esto, le podría parecer que no es posible. De hecho a mi me parece que lo que está sucediendo es un sueño, pero afortunadamente es real. El cambio ha sido radical y de un día para otro, ¿Cómo es posible esto?, ¿Qué clase de trastorno es el autismo para que pueda haber cambios tan radicales? Hay muchas preguntas que nos podemos hacer, y sus respuestas pondrían en duda el diagnóstico, su definición en el DSM-IV, muchas de las terapias consideradas para la mejora en el comportamiento y para  las mejoras en los aspectos cognitivos, etc.

He estado leyendo el libro “Desde el 6 de diciembre: nuestro paso por autismo” de Lorna Ortiz que recomiendo totalmente, pues en él Lorna explica la historia de su hijo Herie, y todo el recorrido que hacen por tratamientos biomédicos y otras terapias. Cuando lees el libro te sientes identificado totalmente, al igual que cuando leemos otros Blogs con las historias de nuestros hijos pues son todas muy similares. La autora y madre explica muy bien que realmente no es “autismo” el diagnóstico de nuestros hijos, sino que se ha empezado a denominar con otro término, NIDS (Neuro Immune Disorder Syndrome) Sindrome del Desorden Autoinmune, según el doctor Michael Goldberg. Es un libro que personalmente me ha gustado mucho, por la sencillez en la explicación de temas relacionados con la medicina, biología y la química. Es ir un paso más allá del protocolo DAN, es apuntar a la raiz del problema. Un cerebro inflamado porque el sistema inmune está trabajando como loco combatiendo virus, cándidas, hongos, bacterias… El sistema inmunológico está muy debilitado y la inflamación neuronal, provoca que haya menos riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro, relacionadas con el lenguaje y la comunicación. Por esto hay que trabajar en muchos frentes, intentando restablecer el sistema inmunológico, eliminando esos virus, bacterias, etc.

Parece cada vez más obvio que las vacunas tienen un papel fundamental en estos desordenes. Primero por la entrada de virus cuando el sistema inmunológico de estos niños está muy debilitado y no es capaz de asimilarlos bien, y después por la entrada de mercurio  (Tymeroxal) y otros metales pesados que contienen las vacunas. Antes de vacunar, sería conveniente hacer unas pruebas a nuestros bebes para saber como les pueden afectar. En todo caso, siempre se puede retrasar el plan de vacunación para cuando los niños tengas un sistema inmune más fuerte.

Lorna Ortiz es presidenta de la Fundación “Curando el autismo (CEA)

También recomiendo la película documental “Beautiful sonhttp://www.beautifulson.com/

¿El gran salto?

Carl Lewis salto de longitud

Después de varias semanas de subidas y bajadas desde la última vez que publiqué en el Blog, parece que Martín se ha lanzado y ha dado un gran salto enorme. Curiosamente hace un año que empezamos el tratamiento, ya con los antifúngicos y suplementos varios. El día 1 de Junio asistimos a la consulta del Dr. Marcos Mazzuka para afinar más con el tratamiento. Le habíamos hecho a Martín un estudio de heces completo y una análitica de control post-quelación. Lo más significativo es que estaba quelando menos que cuando no tomaba ningún quelante, pero al menos lo seguía haciendo su organismo. Esto podía deberse a que era muy poca cantidad la que tomaba o a otras causas. Así que el doctor le subió algo la cantidad que le suministrabamos. Después en el estudio de heces salió que Martín tenía en su intestino una flora Disbiótica provocada por las bacterias “Proteus mirabilis 3+”, para combatir esto, nos prescribió un tratamiento de 6 días con Metrodinazol y al terminar el tratamiento ha comenzado el gran cambio. Ha sido un antes y un después. Martín ha comenzado a hablar sin parar, ha empezado a juntar dos o más palabras, e intenta decir frases. No le tenemos que preguntar para que hable, y continuamente nos llama para compartir cosas, ya sea de sus dibujos animado favoritos, de sus juguetes o de todo lo que va viendo. A veces es como si estuviera radiando todo. También se relaciona mejor con otros niños y las demás personas. Le hemos empezado a  dar un probiótico muy potente para repoblar toda la flora beneficiosa que ha destruido también el Metrodinazol. Además le estamos dando Colostrum de la casa Kirkman, que es el calostro de las vacas y así fortalecer su sistema inmunológico (sin caseína, glutén, etc). Parece ser que tenía las defensas muy bajas pues probablemente tiene el sistema inmune desplazado, seguramente debido a la inflamación y a los metales.

En la fiesta de la guarde en la que tenían que representar una canción, no paraba de llorar, como si fuera más consciente de la presencia de todos los padres mirando, como si estuviera más expuesto. Sólo quería estar con sus padres y no entendía que hacía en el escenario. Recuerdo que en Navidad fue todo lo contrario, no lloró en ningún momento e hizo todo el baile.

La alegría que sentimos es infinita. Nos mira sonriendo, con complicidad, está feliz de poder hablar y comunicarse. Su comportamiento es mucho más flexible, entiende las explicaciones que le damos. Colabora en tareas que le solicitamos (Muy importante!!! Participación Guiada: RDI (the Relationship Development Intervention).

Sólo espero que después de estos avances en el lenguaje y en lo cognitivo, no tenga retrocesos muy grandes cuando alguna cosa se desestabilice (por ejemplo una gripe). Porque estas regresiones que tienen son muy duras para todos. Son subidas y bajadas difíciles de asimilar. Ahora que estoy empezando a comunicarme con mi hijo de verdad, necesito que esto no se vaya, porque es maravilloso. El pequeñín hará en septiembre 2 años y ya nos podemos comunicar con él muy bien, así que parece que vamos a hablar todos con todos a la vez.

Nos han comentado que sin embargo en la guarde dice algunas cosas a sus compañeros pero que habla todavía poco. Pero es salir por la puerta y comienza a parluchear; hoy me ha dicho ¡Hola Papa! ¡Al coche! Es como si sólo quisiera estar con nosotros, con los que tiene más confianza para hablar y expresarse.

Otro avance importante es que le hemos quitado el pañal hace dos semanas y ya no se hace pipi, casi desde el principio nos lo pide. Sólo nos falta controlar las heces y la orina en las noches.

Creo que el verano promete!!!! Un abrazo para todos los niños/as que están hechos unos campeones y por su puesto para sus padres. Ánimo con el tratamiento, no os vengáis abajo, no abandonéis por favor que vamos por el buen camino. Que esto tiene sentido, además siguen las investigaciones y se están probando nuevos tratamientos con antibióticos que parece funcionan.¡¡¡Ánimo y seguimos en la lucha!!!!

Evaluación psicopedagógica para la escolarización

escolarización

Hace ya más de una año que empezamos la dieta libre de glutén y caseina, tengo la sensación de que el año ha sido muy largo. Y pronto hará un año que empezamos con los suplementos y el resto de la dieta.

En todo este tiempo que no he publicado, han pasado muchas cosas. Por un lado Martín este año empieza el cole, y al estar dado de alta en atención temprana, nos han llamado del equipo de orientación psicopedagógica para hacerle una evaluación y saber a qué colegio o que tipo de apoyo va a necesitar. Llegamos con tiempo suficiente al centro en donde le iban a evaluar y entonces fuimos a desayunar, pudimos comprobar que Martín no tenía uno de sus mejores días, así que me temí que el tema se presentaba complicado. Sin embargo pese a algunas reticencias por parte de Martín para irse con aquellas personas a  hacer algunas cosas que le pedían, estuvo hecho todo un campeón. Supo realizar muchas de las tareas que le pedían, eso sí teniendo en sus manos y repitiendo sin parar alguno de los juegos que le había propuesto, pues le llamaban mucho la atención.
El resultado mostró que tenía un retraso en el lenguaje de algo más de un año, aunque los orientadores no consideraban como válidas algunas de las palabras que pronunciaba, porque no las entendía bien, ya que suele utilizar las mismas consonantes. Pero su madre y yo le entendemos perfectamente (después bromeabamos: “koko… pero si está claro… jeje”). En otros aspecto que se miden, estaba sólo con  algunos meses de retraso, y en otras estaba en la edad. En ningún momento les dijimos que estabamos con el tratamiento biomédico (estoy cansado de abrir cerebros).

Nosotros teníamos la intención de que Martín fuera al cole del pueblo de al lado del nuestro, si era posible. Nos han hablado muy bien de los docentes de infantil, y además el número de alumnos por clase es muy poco numeroso. En donde nosotros vivimos además no hay colegios que tengan educación especial, por tanto si ese es el caso, tendremos que desplazarnos muchos kilometros. Finalmente tuvimos una conversación en la que se decidió dentro de las modalidades de escolarización que hay en la Junta de Andalucía, optar por la “Escolarización ordinaria con apoyo” (en este caso con un logopeda”. La otra posibilidad podría a ver sido escolarizarlo en un pueblo más grande que hay a 20 Km, en donde la escuela ofrece la modalidad “escolarización combinada”. Nos comprometimos por supuesto a trabajar en casa con Martín en todas las competencias que ha de desarrollar como ya estamos haciendo, y teniendo en cuenta lo que está progresando, intentar que llegue lo mejor posible al momento de la escolarización. Como además sus compañeros de guardería van a ir al cole del pueblo y la atención por parte de la docente será en principio más dedicada por no tener muchos alumnos, es mucho mejor esta opción de escolarización. Salimos muy contentos, pues Martín estuvo hecho todo un campeón, hacía una semana o así que Martín había avanzado mucho, y estoy seguro que si la evaluación llega a ser una semana antes el resultado habría sido otro. Menos mal también que Martín nació en Enero, y tiene esa ventaja, porque si esta evaluación se la llegan a hacer hace un año… seguro hubiera ido a la modalidad “aulas específicas”o “centros específicos”. Nosotros nos sentimos como si hubiéramos hecho la selectividad de nuevo y la hubiéramos pasado por los pelos, jajajaja. Es increíble como los padres nos identificamos con nuestros hijos y llegamos a vivenciarlo de tal manera como si nos evaluaran a nosotros mismos.

En cuanto a los avances de Martín, hemos vivido unas semanas complicadas, pues ha vuelto a enfermar, espero que sea ya la última antes del verano. Porque la verdad que siempre hay una parada en seco en los avances e incluso retrocede en algunos aspectos. Además al encontrarse mal, es mucho más complejo el día a día; no quiere comer, está más huidizo, duerme peor, está más triste, nervioso, irritable, etc.
Ya se ha recuperado, y otra vez parece que se relanza. Hay días que no para de hablar y reír.
Hemos vuelto a tener consulta con Mazzuka y nos ha afinado más el tratamiento. Los resultados en las analíticas son buenos, pues está eliminando mercurio, Níquel, alumnio, Titanio y otros por sí sólo. Esto puede significar que es un buen quelador. Su organismo está empezando a funcionar mejor. Así que nos dijo que no hay más tiempo que perder y vamos a tope, con la eliminación de las cándidas y patógenos y directamente a la quelación para ayudarle y que elimine más metales. Nos ha pedido que le hagamos tres analíticas: Nutrigen ps, estudo fecal completo y mineralograma post-quelación.
Estamos muy ilusionados con todo esta nueva fase del tratamiento, y por supuesto tenemos puestas muchas esperanzas en dar con la tecla definitiva.

Además me he puesto a estudiar otras terapias que se han desarrollado y se llevan a cabo principalmente en Estados Unidos, y que me parecen interesantísimas. He probado ya alguna cosilla con Martín y veo que funcionan. Son muy complejas para trabajar, por todo el tiempo que hay que dedicarle, pero estoy convencido que este también es el camino. Por supuesto no son terapias conductistas, sobre las que tengo realmente una opinión más bien negativa. Estas terapias en las que me estoy metiendo poco a poco son: el modelo de Floortime/Dir desarrollado por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan basado en el trabajo sobre las emociones. Y el modelo RDI (the Relationship Development Intervention;  Intervención de Desarrollo de Relaciones) propuesto por Steven E. Gutstein basado en la Inteligencia dinámica. Hablaré de estos modelos más detenidamente en otros post. Son modelos que me están gustando mucho, pues son mucho más avanzados y atacan el problema desde otra perspectiva, teniendo en cuanta todos los avances que han habido en los últimos años en neurología. Os recomiendo que leáis sobre estas terapias, porque si el tratamiento biomédico no llega a solucionar todos los problemas que tienen nuestros hijos, o quedan algunas cosillas que pulir. Creo que estas son dos buenas alternativas para seguir trabajando. Eso sí, también aviso que personalmente al saber más sobre este trastorno, tienes muchos bajones, porque haces una lectura e investigación muy emocional, y eres más consciente de todo. Me siento últimamente como estar en una montaña rusa sin fin.

Con pasos de gigante

EscalerasEn estas últimas 3 semanas los avances en Martín están siendo espectaculares, tal vez sean los cambios más significativos de todo el proceso. Está diciendo todos los días nuevas palabras e incluso ayer enlazó dos “papa bajar”. Tiene un gran vocabulario y poco a poco lo va soltando. Algunas palabras le salen del tirón y esas las pronuncia muy bien; otras le cuestan más, y las va diciendo por sílabas. Estás son más difícil de entender, aunque cada vez las pronuncia mejor. Hay momentos del día en los que está más parlanchín y practica estas palabras que le salen tan bien, y otros momentos en los que está más callado, y juega como suele hacerlo, a veces más aislado y otras buscando la compañía de su hermano o papas. En cuanto a la psicomotricidad gruesa también está avanzando considerablemente. Aunque aparentemente parece que su desarrollo es normal, si que hay algunas cosillas que no lleva al día. Por ejemplo ha empezado a jugar con un triciclo como si fuera un correpasillos, y le encanta estar de aquí para allá manejándolo como si fuera una moto. Esto le está fortaleciendo mucho las piernas, el equilibrio, las destrezas motoras y la seguridad. A lo de dar pedales todavía no le encuentra el punto. Hace muy poco tiempo sólo utilizaba el triciclo para tumbarse y hacerlo rodar, mientras observaba las ruedas; comportamiento que repite desde hace un año aproximadamente con cada coche, moto, camión u objeto que le parece que puede ser interesante rozar o rodar por el suelo.
Ayer por ejemplo tuvo un día fabuloso, estuvo hablando mucho y empezó a subir y bajar algunos escalones sin agarrarse a nada ni a nadie. Martín no tenía problema para subir escaleras, aunque siempre agarrado, pero si para bajarlas. Es como si tuviera vértigo, como si su equilibrio no fuera el suficiente para poder bajar escalones o bordillos algo más altos sin tener la sensación de caerse. Y es que nunca soportó caerse; ahora sin embargo es más tolerante a este tipo de accidentes.
Martín y yo hemos vuelto a viajar a Madrid en avión y así también estar con los abuelos, y todo fue de maravilla. De hecho los abuelos notaron los grandes saltos de gigante de Martín.
Llegados a este punto en el que estamos todos evidentemente muy felices, me gustaría narrar un poco algunas reflexiones que voy teniendo con toda esta experiencia que estamos viviendo en la familia. Hace poco vimos un documental que están poniendo por la 2 de TVE sobre la relación de las vacunas y el autismo. Documental que por cierto me indignó mucho, pues estaba totalmente sesgado, y es mucho más tendencioso aún cuando siempre ponen la “ciencia” de un lado, y la utilizan como y cuando les da la gana. Lamentable la utilización de algunas imágenes de niños con polio o tosferina. En fin no me voy a calentar más con esto y algún día escribiré un post sobre este documental y sobre lo que están haciendo la mayoría de los medios de comunicación, apoyando a la industria y a los gobiernos. Ya saben, los nuevos malos de está década son los “blogueros”, somos el enemigo a combatir en la sociedad de la información.
Pero claro, me enciendo cada vez que me enfrento a contar lo que está sucediendo con Martín, pues parecemos bichos raros, fuera de todo lo aprobado por la Santa madre Medicina y su Santidad la industria farmaceútica; por no hablar de los fieles, médicos psicólogos, pedagogos y madres y padres en general. Y es que como puedo explicar todo lo que le está sucediendo a Martín. Hay que vivir todo esto para entenderlo, ahhh y además tener la mente un poquito abierta.
Cuando comento que Martín intenta hablar en algunos momentos del día y sin embargo en otros momentos no se le puede sacar una palabra, es porque su organismo varía mucho de un momento para otro. Somos química sin duda, y si Martín viene cansado de la guardería y ha gastado mucho (no se proteínas, minerales, etc) su cerebro ya no funciona adecuadamente y las palabras no le salen. Normalmente siempre después de comer o cenar, se pone a parluchear. Como puede ser que cuando está enfermo, una gripe, o un simple constipado, retroceda tanto en su comunicación, en su psicomotricidad y en su comportamiento. Evidentemente cuando estamos enfermos, nos apetece hablar menos o nos cambia el humor, y nos encontramos cansados. Pero no dejamos de hablar por completo; efectivamente se produce un retraso de incluso varios meses en el comportamiento y el lenguaje. Eso sí, cuando se recuperan dan un gran salto hacia delante.
Yo no soy experto en nada de esto, pero es evidente que hay un gran desequilibrio químico en estos niños, y que la solución es mantener las defensas altas, y que todos los niveles estén en su sitio para que puede ir normalizándose toda la problemática.
Hoy ya nadie me podría convencer de que dentro de lo que se conoce hasta ahora, vamos por el camino correcto. Martín está saliendo de un TEA gracias a la curación de su intestino destrozado por la candidiasis y las bacterías, a la eliminación de metales y otras toxicidades, y gracias a intentar al menos, mantener su química estable. Todo es muy complicado porque hay muchas variables en juego y es difícil saber cual es la causante de un retroceso.
Martín está comenzando a hablar y parece que va lanzado, se comunica constantemente con nosotros y sobre todo está entendiendo todos estos procesos. Por tanto algo muy importante está ya pasando en su cerebro, le va la utilidad a señalar, a pedir, en definitiva le encuentra el sentido a la COMUNICACIÓN. Ya no necesitamos pictogramas, aunque nunca llegó a entenderlos, pues sabía exactamente que era cada cosa, pero no llegó a entender que se “señalaban para comunicarse” con nosotros. Ahora si utiliza palabras para comunicarse con nosotros.
Sinceramente creo que quedarse en los pictogramas o un software de ordenador para comunicarse es quedarse a medio camino. Y para que un niño con este problema hable no sirven las terapias conductuales, ni los logopedas, sino que hay que solucionar primero el problema de salud que tienen. Con las condiciones de salud más óptimas o resueltas, se podrán enfrentar al aprendizaje y a la vida misma con más capacidades. Es difícil que alguien pueda aprender algo si no puede escuchar. Es imposible que exista comunicación si ni siquiera sabes como funcionan los canales de comunicación o incluso que existen esos canales.

Este niño no tiene problemas a la hora de bajar escaleras. Buenísimo el video, jajajaja.

¡unas maravillosas Navidades!

navidades

La navidades fueron increíbles, hemos estado de viaje y Martín ha estado fenomenal. En Diciembre hizo la representación del villacinco navideño y nos emocionamos mucho, pues era de los pocos que representaba la coreografía. No se si soy demasiado optimista pero creo que ya podría estar fuera de un diagnóstico del espectro autista; ahora más bien se le podría diagnosticar como que tiene un retraso en el lenguaje (afasia, disfasia, etc). Aún así va aprendiendo nuevas palabras y avanza en sus procesos de comunicación. A la vuelta del viaje y retomar la cotidianidad, ha pasado una gripe y ha tenido una regresión en algunos hábitos de comportamiento. Es muy duro retroceder después de haber logrado avances importantes, pero esta claro que cualquier cambio en la química del organismo de estos niños provoca cambios sustanciales en el comportamiento, en los avances conseguidos en la comunicación, etc. Después de obtener los resultados de unas análiticas de metabolitos orgánicos, en las que se muestra que sigue teniendo gran proliferación de Cándidas Albicans y bacterías del género Clostridium, tenemos que readaptar el tratamiento biomédico. Sigue durmiendo bien, excepto algún día suelto, y a perdido el apetito también algunos días. Seguimos en la lucha… creo que es fundamental curar su intestino para seguir con avances significativos.

estamos muy contentos por un nuevo avance

rodolfo el reno

Después de estar algunos días enfermo con laringitis y su comportamiento haber sufrido una pequeña regresión, Martín se ha vuelto a disparar hacia adelante. Ayer nos quedamos totalmente alucinados y por supuesto contentísimos cuando Martín nos hizo la representación gestual de la canción navideña que interpretarán el día 21 de Diciembre en la guardería. Fue por casualidad pues, otras veces se la hemos cantado o le hemos puesto los vídeos que hay por Internet, y se fijaba atentamente pero después no hacia nada. Esto es muy importante pues ha sido capaz de retener toda una representación, y también se puede comprobar que ha mejorado su capacidad para fijar la atención. Además hace caso cuando le pides que lo represente. En este otro salto hacia delante, Martín está de nuevo muy contento con ganas de abrazarnos y comunicarse más.
Estos días atrás ha vuelto a ser difícil de nuevo salir de paseo. Tal vez ahora mismo es la tarea más compleja, pues Martín tiene una tendencia a irse por su lado, y no hacer caso a nuestras llamadas. Esto  es realmente duro. Es difícil encontrarte a alguien por la calle, pues no puedes ni pararte a saludar, y no digamos tomar una caña en alguna terraza o bar. Siempre tenemos que estudiar perfectamente el entorno antes de decidirnos, ya que sentado no aguanta casi tiempo y puede meterse hasta en la mismísima cocina.

Martín y yo hemos viajado

avion

Martín sigue avanzando, no para de hablar y señalar sobre todo a última hora de la tarde, suele decir sólo la sílaba del final o del principio de las palabras, pues parece que lo quiere decir todo muy rápido. Cuando le pides que diga las palabras enteras y además le ayudas con las sílabas, le va saliendo bien. Ha pasado de decir sólo una consonante la K, a decir alguna otra más. Ya nos pide el tete, la almohada, bajar. Le gusta señalar todo y nombrarlo. Le encanta señalar la luna, pero si no la encuentra y le dices que “no está”, se enfada. Hace unos días viajamos a Madrid, Martín y yo, y pasamos un par de días con los abuelos. Aunque estuvo con fiebre, disfrutó mucho del viaje, estaba alucinado con el avión, todo el tiempo me agradecía con cariños en el avión por la experiencia que estaba viviendo. Esta vez al estar enfermo no empeoró mucho su comportamiento, no se si esto es debido a que estaba con los abuelos y no con su mamá y conmigo que al fin y al cabo somos los de la “pelea diaria”. Cuando vió a los abuelos que nos estaban esparando en el aeropuerto, se echó a correr para abrazarlos.Ha sido un viaje inolvidable, lleno de emociones y esperanza.

más avances en la comunicación

comunicación

Vamos cada día mejor, Martín ya no le apetece decir las terminaciones de las palabras, es decir la última sílaba, sino que dice las dos sílabas e incluso alguna vez pronuncia tres. Casi todo lo dice con la letra K o Q, es su consonante favorita. Ha tenido una semana bastante regular, no sabemos si por un virus con el que a estado luchando, o porque tiene algo de anemia (ferritina baja), pero aún estando muy gritón y protestón no ha perdido los avances que ha tenido en el lenguaje. Si ha estado algo más desconectado y buscaba sus estímulos habituales. Sin embargo estos últimos días vuelve a estar feliz, risueño, alegre, se ríe con los dibujos animados que le gustan y con nosotros principalmente. Está cada día más fuerte; hasta el punto de  achuchar en exceso a su hermano con una fuerza desmedida y también al gato que se ha quedado a vivir con nosotros desde el 12 de Octubre. Parece como si no pudiera demostrar todo lo que está sintiendo, o lo tuviera acumulado. Su alegría y su afecto le llenan de “ansiedad cariñosa”. Ha encontrado entre sus juguetes la flauta que le regalé hace meses y ahora a aprendido a hacerla sonar y no para de soplar por ella. Ayer en el parque, estuvo interactuando con otros niños y se vió que lo pasaba muy bien. Sin duda está mejorando mucho su comportamiento y se siente mucho mejor de salud por la alegría que transmite. Ha empezado a comer trocitos de pollo empanados con harina de arroz y parece que le gusta.