El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Etiqueta: Autismo

Empezando 1º de primaria. Reflexiones de mamá

primaria

Hoy es mamá la que escribe el post porque quiero compartir varias reflexiones. Primero quiero contar cómo está Martín a día de hoy. Como os narró su padre, está fuera de todo diagnóstico y cursa con “normalidad” (ahora explicaré por qué puse comillas) 1º de primaria en modalidad ordinaria. Su lenguaje corresponde a un niño de su edad, su aspecto físico también, se relaciona con normalidad con los niños y niñas de su clase aunque no es el niño más sociable. En el recreo pasa ratos solo y ratos jugando. Cualquier persona ajena, que no supiera del problema del que venimos, no notaría serios aspectos a resaltar. Pero si notaría algunos pequeños comportamientos raros. A esos comportamientos raros, inexplicables para una persona neurotípica nosotros les llamamos secuelas. Secuelas que han quedado en un cerebro que no recibió el estímulo que precisaba en el momento preciso en que lo necesitaba para desarrollarse. Estas secuelas son cerebrales pero se traducen como siempre ocurre en esta enfermedad en comportamentales. Voy a aclararlo poniendo varios ejemplos. Cuando un niño con autismo está en una habitación con mucho ruido, este ruido le provoca una situación de estrés, ansiedad y nerviosismo que solventa cogiendo un cochecito y rodándolo por el suelo mientras hace un ruido continuo y constante (una especie de “mmmmm”) que le calma. Bueno, ¿qué ocurre con Martín ahora? Que cuando está en una situación de estrés como es el aula de clase, con niños que no paran de hablar durante toda la mañana, con una profesora que está dando información y con unas fichas que requieren un esfuerzo mil veces mayor para él que para cualquier otro niño, no responde a las expectativas escolares igual que sus compañeros. ¿Cómo reacciona ante esta situación? Queriendo tener siempre un juguete cerca, no haciendo el esfuerzo titánico que supone la ficha e incluso enfadándose o mostrándose molesto. Conclusión que pueden tener algunos profesores, familiares, amigos etc: ”este niño es un consentido, no le sabéis poner los límites”, ”no le enseñáis a tener responsabilidades, a trabajar”, “no sabéis motivarlo”, “no le habéis enseñado rutinas”, etc……..

Da la casualidad de que tenemos otro hijo un año menor que Martín, que es motivado, educado, sociable, que trabaja estupendamente en el cole, empático y con unas rutinas y horarios bien establecidos. Por más que nosotros eduquemos por igual a nuestros hijos, porque os aseguro que lo hacemos así, sus comportamientos no son los mismos. Esto podría ser un problema común en muchas familias pero en la nuestra tiene un por qué. Y es fundamental saber los por qués de todo para poder actuar sobre el origen de los problemas. ¡¡¡¡SECUELAS!!!!

¿Qué podemos hacer para estimular esas partes del cerebro que le torpedean y ponen obstáculos a su desarrollo? Buscando, encontramos una clínica llamada Neocortex en Madrid. Su directora estudió y trabajo en el equipo de Glenn Doman en Filadelfia y es un gustazo escucharla explicar cómo funciona el cerebro. Su método es la estimulación sensoriomotriz de los niños, niñas y adultos con lesiones cerebrales de cualquier tipo. No os puedo explicar el método por razones de capacidad y de brevedad, pero os recomiendo que leáis el libro “Qué hacer por su hijo con lesión cerebral”. Evaluaron a Martín y detectaron esos pequeños pero decisivos daños y nos dieron una tabla de estimulación de unas dos horas diarias que estamos comenzando a hacer. Tenemos muchas expectativas puestas en este trabajo que creemos que es la complementación perfecta al trabajo bioquímico que seguimos haciendo en él a través de la dieta y de algunos suplementos.

Pero mi última reflexión quiere ser un grito contra la incomprensión social sobre los problemas. Primero tienes que aguantar las miradas de las madres y padres cuando tu hijo hace esteriotipias, dar explicaciones, pegarte contra los médicos o terapeutas que no saben sobre el tratamiento pero juzgan a la ligera y ante los avances buscan explicaciones tan ridículas como ellos. Luego te peleas con el propio hijo para que coma o no coma lo que debe, a veces con la familia que no entiende y sentencia a muerte tu elección. Luego el sistema escolar (tengo que decir que en nuestro caso en el cole tratan de ayudarnos en todo lo que pueden) que pone una exigencia excesiva en niños muy pequeños donde los que tienen un pequeño retraso de madurez se las ven y se las desean para no aborrecer el cole. Con esta enfermedad he descubierto que vivimos en un sistema en el que como no seas o hagas lo mismo que todos (bien porque no puedas, bien porque no quieras) solo encuentras trabas, condenas, obstáculos y mucha incomprensión.

Tenemos un hijo recuperado del autismo y si os digo la verdad, siento que gran parte de su entorno en vez de valorar cada avance que hace, lo juzgan por lo que todavía no ha conseguido.

Mi recomendación para mí misma y para quién quiera aceptarla es que hay que aprender a valorar los pequeños logros sin dejar de ver el objetivo final, desde luego, pero sin dejarnos llevar por la ansiedad y angustia de lo no conseguido todavía. Para mi esta enfermedad no es un regalo (como he leído alguna vez) pero tampoco hay que vivirla como un castigo. Es difícil, da mucho trabajo pero quiero creer que es posible vencerla del todo. Y parte de esa victoria es aprender a vivirla con optimismo y sin angustia.

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Un año escolar muy bueno

Trenes de madera

Trenes de madera

Ha pasado mucho tiempo desde la ultima vez que publiqué, pero es que los cambios y avances de Martín son más sutiles, más difíciles de explicar; y también la vuelta a la normalidad me hace estar bastante más relajado.

En lo que se refiere a la alimentación, respecto a la última publicación hemos cambiado algunas cosas. Decidimos eliminar por completo cualquier tipo de alimento que tuviera cereales, es decir hidrato de carbono. Esto ya lo habíamos reducido mucho, sólo le dábamos bizcocho hecho con quinoa, o sarraceno; también alguna pasta de quinoa. Pero todos los días comía bizcocho, así que se lo hemos sustituido por frutos secos. Ahora hacemos los bizcochos con harina de almendra, nueces, avellanas y anacardos. A partir de estar varias semanas con este nuevo ajuste en la dieta, hemos notado más mejoras en diversos aspectos de su comportamiento, actitud, comunicación etc.

Martín en todo este tiempo ha evolucionado notablemente. En el colegio nos ha comentado su profesora que estaba muy sorprendido de sus avances desde el inicio del curso escolar, hasta la parte final del mismo. Empezó en el grupo de atrás de la clase, y avanzó hasta estar en el grupo del medio. De hecho llamó en las ultimas semanas a los padres de los niños/as con más dificultades, para tener algunas “tutorías” y a nosotros nos nos citó. Parece ser que ha trabajado muy bien en clase, se ha relacionado mejor con los compañeros, y tiene especial habilidad para los números y la geometría ¿Por qué será? Si duda su forma de ver el mundo le ha llevado a esto. En las épocas peores se pasaba las horas, fijándose obsesivamente en los rozamientos, las perspectivas, la geometría. Y eso, sin duda le ha dejado mella.
Por ponerle un “pero” a su año escolar, sigue muy apegado a los juguetes, sobre todo vehículos. Y sufre mucho si no le dejen alguno que desea; no suele prestar los suyos a no ser que lo intercambie por alguno que le interese más, y siempre va con ellos a todas partes. Algunas temporadas ha salido a la calle sin juguetes, pero no es lo más habitual. Es como su vía de escape si se siente incómodo, tal vez aturdido por el ruido u otros estímulos. Y le cuesta esforzarse, tanto para recoger en casa los juguetes y libros, como vestirse, como realizar las tareas que le piden en el cole, pues siempre quiere estar jugando. Se inventa excusas para no hacer lo que se le pide como: “estoy cansado”, “me duelen las piernas, la barriga, etc”, “sólo quiero jugar…”

Se siente muy cómodo jugando con su hermano, aunque por supuesto también tienen sus disputas. Se imaginan historias, que van desarrollando a través de sus juguetes. Esta semana están haciendo auténticas ciudades con vías de tren, parques, zoológicos, casas, etc.

Martín tiene también bastante carácter, últimamente está muy “respondón”, y le gusta salirse con la suya. Pero la tolerancia a la frustración ya está normalizada.

Seguimos notando cambios en su comportamiento, comunicación, atención, etc de un día para otro, pero cada vez son también más sutiles. Le siguen afectando los virus o el estado de su intestino.

Es maravilloso vivir la normalidad, así que estamos muy contentos de haber seguido el camino correcto, somos conscientes de la suerte que hemos tenido también, pero seguimos trabajando más aún, para mejorar la salud de Martín todo lo que se pueda.

¡¡¡Feliz verano!!!

Bizcocho de Quinoa

Debido a las peticiones, voy a salirme de la linea del Blog para  publicar una receta de unos de los bizcochos que más hago a mis hijos, pues es sencillo, les gusta y tiene todos los alimentos permitidos en su dieta.

Ingredientes:

– 4 Huevos

– 240 gr de Harina de quinoa

–  2 cucharadas grandes de sirope de Ágave o miel. (Yo antes utilizaba el Ágave pero ahora uso la miel)

– 1 cucharadita de bicarbonato sódico.

– Semillas de Sésamo

Primero echamos los 4 huevos (yema y clara) en una fuente, y lo batimos mucho, mucho hasta que quede con espuma o a punto de nieve. Creo que está es la clave para que el bizcocho quede esponjoso. Después le añadimos el bicarbonato sódico y volvemos a remover. Después le añadimos la miel y removemos de nuevo. Y finalmente le añadimos la harina de quinoa y batimos. Yo le he puesto después unas semillitas de sésamo en la superficie; a veces también le pongo coco rallado en la superficie o en el interior de la masa.Masa del bizcocho de quinoa

Lo ponemos todo en un molde de silicona y a la mitad del horno a 180º durante 15 minutos. Podrás comprobar que enseguida sube.

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Aclaraciones y añadidos:

– Martín está en una fase de la dieta en la que le estamos dando frutos secos. Por tanto en vez de echar tanta harina de quinoa, hecho también harina de frutos secos. La hago batiendo con el robot de cocina nueces, almendras, anacardos, pistachos o avellanas.

– La Harina de quinoa que estoy utilizando ultimanente también la hago moliendo la quinoa directamente en el robot de cocina.

– Como Martín también está tomando fruta. El bizcocho sale muy bueno añadiendo el zumo de una naranja, pero entonces las medidas de la harina serán otras.

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Afinando la dieta

cereales

Han pasado varios meses desde que publiqué por ultima vez. Ya que aunque Martín ha ido mejorando en el verano como era de suponer (no hay gripes y demás…), estaba algunas veces algo estancado o no avanzaba lo que esperábamos para el verano. Los humanos somos así: queremos más y más. Se que Martín está fenomenal, y soy consciente de donde venimos, pero me preocupan más aspectos de su desarrollo. Que comenzara a hablar es importantísimo, pero no lo es todo. No tengo ninguna pretensión sobre mi hijo más allá de que pueda llevar una vida normal; no me importa realmente que estudie o no, que sea un gran deportista o no. Me gustaría que pudiera elegir, simplemente eso. Elegir si quiere hacer una cosa o la otra, si quiere tener pareja, si desea tener hijos, elegir si quiere pertenecer a un grupo o a otro o a ir por libre. Esto igual es la manera más sencilla para alcanzar la felicidad: tener la capacidad para decidir, aunque igual lo estoy simplificando mucho.

lavozdecarlyEn estas ultimas semana he estado leyendo un libro que me ha gustado bastante: “La voz de Carly”. Se trata de una niña melliza canadiense que es diagnosticada de autismo severo, y aunque no puede hablar logra comunicarse con los demás a través del ordenador (messenger, etc.). A partir del momento que aprende a deletrear después de una terapia intensiva conductista, y gracias a que aprende a filtrar los cientos de sonidos que percibe simultáneamente y consigue concentrarse con muchísimo esfuerzo para escribir. Carly entonces comienza a explicar a padres, terapeutas e incluso en medios de comunicación, como son sus vivencias y que están sintiendo otros niños/as en su interior con autismo. La vida de esta familia esta narrada por el padre de Carly en un magnífico libro que me ha hecho reflexionar mucho sobre la enfermedad, y como no, sobre lo que la sociedad y sus miembros estamos haciendo al respecto. Pero bueno, ahora no es el momento e intentaré dedicarle un post a este libro que os recomiendo para entender bien cuales son las vivencias y la voz interior que estos niños y niñas poseen.

Siguiendo con Martín, finalmente se ha vuelto a producir un cambio espectacular en estos últimos 15 días. Tal vez sea comparable al salto que se produjo el verano pasado cuando comenzó a hablar con un propósito comunicativo. Aunque ahora los cambios tanto para mejor o para peor (subidas y bajadas) como he comentado alguna vez son menos llamativos; este que se ha producido si nos ha dejado muy sorprendidos y nos ha vuelto llenar de alegría. Este gran avance me resulta más complicado de explicar, está relacionado con avances significativos a nivel cognitivo. Las interacciones que tenemos son más largas, podemos tener pequeñas conversaciones. Ha comenzado a razonar (igual lo hacía pero no verbalmente), utiliza las proposiciones, hace silogismos, analogías, etc. Es curiosísimo, pero los días que está más ágil mentalmente, utiliza más este tipo de frases y lenguaje, pero es increíble que hasta cambia su tono de voz, estando más afinado. Siempre los avances llevan relacionados varios aspectos a la vez:

  • avances en el lenguaje: utilización de tiempos verbales más adecuado, uso correcto de la persona, mejora en la construcción de las frases, agilidad en la construcción de frases, mayor uso de la forma interrogativa, mayores respuestas ante preguntas, pronunciación, entonación y prosodia.
  • avances en la psicomotricidad gruesa y fina.
  • avances emocionales: Mayor flexibilidad, mayor tolerancia a la frustración, mayor entendimiento de lo que les sucede a los demás, algunas acciones tienen repercusiones.
  • avances en la alimentación: Acepta más tipos de alimentos: texturas y olores.

En concreto otros avances de Martín en estos últimos meses son a nivel psicomotor. Parece como si se le hubiera “engrasado la cadera”, y sigue evolucionando en su manera de correr (ya completamente normal hace tiempo, pero más redonda). Le gusta probar nuevos movimientos y por eso se anima a bailar, girando la cadera. Al fin y al cabo todo estos son desbloqueos que está teniendo en su cerebro y cuerpo.

Empezó a comer muchísimas más cosas. Esto tal vez sea el salto más grande de este verano, pero creo que está relacionado con muchos otros aspectos. Ahora como carne de muchos tipos, aunque necesita de salsa de tomate para que le guste si la carne no es muy muy jugosa. También como pescado (sólo le damos sardinas y salmón, ricos en omegas y sin contaminación de metales pesados). Sigue comiendo purés (ahora para desayunar después de un zumo multifrutas). Lentejas con chorizo, judias verdes con jamón, etc, etc. Antes nunca quería comer, y ahora tiene hambre siempre. Por fin disfruta comiendo. Esto a veces nos da un poco mal rollo, porque cuanto más comes, mayores posibilidades tienes de meterte al cuerpo todo tipo de tóxicos. Si además tienes un intestino enfermo y un sistema inmune comprometido menos conveniente es. Menos mal que parece que Martín va recuperando su intestino y no le sienta tan mal, aunque claro está que su alimentación esta “hipercuidada”. Parece evidente que los cereales y las patatas le llenaban más, provocaban una sensación de saciedad; mientras que las proteínas y grasas no terminan de satisfacer su estómago.

¿Y a qué han sido debidos estos cambios en Martín tan significativos? y sobre todo ¿Cómo es que el cambio ha sido otra vez de golpe?

sindrome del intestinoComo he comentado antes, esperábamos que este verano se tenía que producir otra gran salto como el de el año pasado, pero no llegaba. Siempre estoy leyendo sobre este tema y buscando, buscando libros, nuevas terapias, etc. La madre de otro niño con el mismo problema que Martín con la que estoy en contacto habitualmente, me recomienda un libro que inmediatamente compro y nos pusimos a leer en casa con muchas ganas. Quiero agradecer a esta madre “superluchadora” esta recomendación tan valiosa. Libro que no paramos ahora de recomendar a todo nuestro entorno. El libro se llama “El síndrome del intestino y la psicología. GAPS” de Natasha Campbell-McBride. Madre de un niño con autismo que está recuperado gracias a los estudios que realizó sobre nutrición y relacionando el intestino con el cerebro. La Doctora Natasha Campbell-McBride estudió neurología y nutrición; y da solución a través de una dieta muy pautada a numerosas problemas contemporáneos como autismo, TDAH, eccemas, dislalia, dispraxia, depresión, esquizofrenia, etc y yo metería algunas más. La dieta que propone la autora está totalmente basada en la dieta de Carbohidratos específicos de un libro que leí hace tiempo que se llama “Romper el círculo vicioso” de Elaine Gottschall. Según estas dos autoras es fundamental eliminar los carbohidratos, es decir los cereales para solucionar los problemas intestinales con candidiasis, flora disbiótica… La dieta que se propone es volver de alguna forma a una dieta más primitiva. La doctora Natasha Campbell-McBride afina más en sus dieta pues se centra más en el autismo, esquizofrenia, etc. Sobre el libro no voy a contar mucho más, tal vez en otra próxima publicación, pero si voy a contar lo sucedido con Martín. Hemos readaptado la dieta de Martín eliminado todos los cereales (tan sólo le damos algo de quinoa en un bizcocho que hacemos, aunque la quinoa no está considerado como un cereal, si tiene almidón), y las patatas. Recuerdo que a parte del pure, Martin comía muchas patatas y arroz (sobre todo leche de arroz). Había comenzado a comer pasta de arroz o maíz y arroz integral. Hemos tenido que quitárselo. Menos mal que como ha empezado a aceptar otros alimentos hemos sustituido todo esto por carnes y pescados que ahora (aunque no ha sido fácil).

Se me pasaba un dato importante, la ultima vez que fui a la consulta del médico de Martín, me dijo que le quitara el arroz porque era el causante de los altos niveles de arsénico en sus últimas analíticas de metales en cabello. Pero que me recomendaba que le quitara todos los cereales, menos la quinoa y algunos más. Lo que sucedió a las semanas de eliminarle estos alimentos de si dieta fue que estuvo unos días muy muy tranquilo; hablaba poco, y estaba como nunca había estado de hipoexcitado. Por una lado estaba bien, porque su comportamiento era muy llevable, pero se comunicaba menos, estaba como algo ausente. Después tuvo una diarrea en la que expulsó algo gelatinoso, no se si era biofilm o qué era, e incluso tuvo unas décimas de fiebre. Y después de estos 3 o 4 días de diarrea vino el cambio grande a nivel cognitivo. Nosotros estamos preocupados porque no estábamos seguros de que fuera bien esta nueva alimentación, pero le dimos algo de tiempo y funcionó. Es como si el intestino estuviera recubierto de yo que se pegajoso, y al no darle almidones, se limpiara. De nuevo la clara relación entre el intestino y el cerebro es innegable.
Para mi este libro es fundamental e imprescindible. No sólo porque le ha funcionado a Martín, y también nos está funcionando a toda la familia, sino porque para mi cierra el círculo, es decir he logrado entender del todo algunas cosas que me quedaban por unir en todo esto del intestino, el sistema inmune, la intoxicación de metales, la destoxificación, el cerebro

Últimas frases de Martín:

“El sol tiene su propia luz, si se apaga su luz parece una luna…”

“Hoy es lunes porque el sol ya se está yendo, por eso se está haciendo de noche…”

“Así mamá estás preciosa (duchándose)”

mejoras en aspectos emocionales

despertar_emocionesTodo sigue de maravilla con Martín, actualmente estamos disfrutando mucho de nuestros dos hijos. Ya podemos llevar un vida totalmente normal, si exceptuamos el tema de la alimentación que la verdad ya estamos acostumbrados y no nos supone gran cosa. Más aún si  tenemos memoria y echamos la vista atrás para recordar todo lo que hemos vivido y lo difícil que ha sido.

Creo que ya he comentado alguna vez, que me resulta ahora más complicado escribir sobre los actuales avances, porque como suele pasar es más fácil darse cuenta de lo que un niño no puede hacer a edades tempranas, que de lo que ahora puedo hacer. Esto claro simplificando mucho. Ahora fuera del diagnóstico inicial, avanza y mejora en competencias más complejas, relacionadas por ejemplo con las emociones.

Martín entiende cada vez mejor que hay límites, tanto en casa, como en la calle como en el colegio; y las gestiona mucho mejor. También se las comunica a su hermanito como “hermano mayor” ejerciendo cierta autoridad.

También se está desarrollando en él la voluntad, y estamos mucho más enterados de sus deseos. Esos deseos los tiene muy claros y nos exige su voluntad con firmeza. Suele ser muy persistente en sus deseos, aunque si no consigue lo que desea ya no es habitual que llegue a un brote de rabieta, pues es capar de gestionar mejor esas emociones. Sin embargo su hermano que tiene 2 años y medio, tiene todavía tendencia a las rabietas en estas situaciones.

Otra cosa que hemos notado, es que es más consciente de sus sensaciones y necesidades. Siente calor, frío, cansancio, incluso pide ir a la cama a dormir. Esta aprendiendo muy rápido todos estos aspectos.

Cada vez utiliza más la forma interrogativa en el lenguaje, creo que como imitación a su hermano pequeño que es, su gran maestro. Me encanta que me pregunte cosas, porque es el gran paso a la interacción y por tanto a una comunicación propositiva. Su tendencia natural cuando comenzó a hablar era decir lo que veía, y repetir mucho, como si estuviera ensayando. Al leer sobre autismo, o Sindrome de Asperger compruebas que estos niños aunque puedan hablar en algunos casos, suelen hacerlo mediante un discurso monótono, en el que van repitiendo palabras o frases sin una intención realmente comunicativa. Ahora Martín sigue ensayando, pero su objetivo siempre es la comunicación, la interacción con nosotros y los demás, incluso la provocación.

Su pronunciación también ha mejorado mucho, aunque a veces depende del día o del momento. Muchas veces suena su voz desafinada, sobre todo cuando sube el tono. Esto es porque tiene aún problemas en la prosodia. Estoy convencido que necesita de nuevo una sesiones de Terapia Tomatis ahora que está más preparado para recibirlas por su madurez actual.

Por lo demás todo marcha sobre ruedas, la relación con su hermano es increíble, ya no pueden estar separados, aunque riñen continuamente por los juguetes. Lo bueno es que gracias a esto, su hermano no lo deja ni un momento sin interactuar con él.

Estas vacaciones de Semana Santa ha jugado con sus primos que han estado en casa, como no lo había hecho antes. Ya nunca busca aislarse. Cuando se han marchado, los ha echado mucho de menos y pedía verlos de nuevo.

Se relaciona cada vez mejor con los demás adultos y niños. En el colegio nos comenta su profesora que va muy bien, y las notas han sido buenas.

Ha empezado a comer más cosas, y aunque algunas no le gustan por lo menos quiere probar los alimentos que hasta ahora no quería ni ver de cerca. Otro avance de estas últimas semanas es que ha empezado a pedir hacer caca en el baño. Se tiene que sentir muy bien al hacer todos los días, pues antes aguantaba hasta que no podía más, por no sentarse en la taza del baño.

¡Ánimo para todos los que habéis elegido este camino, porque esto funciona!

Por cierto hoy 2 de Abril es el día Mundial de concienciación del autismo. Creo que hay que sensibilizar de otra forma. También desde las causas, y desde las soluciones.

Descenso de Metales Tóxicos

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Hace unos días nos ha llegado un mineralograma de cabello que le hemos hecho a Martín, para saber si ha eliminado algo de el alto nivel aluminio o el mercurio y otros metales tóxicos alojados en su organismo. Parece que el resultado ha sido satisfactorio, como se puede comprobar por las imágenes de arriba, el aluminio ya está en zona verde y el mercurio es muy escaso. Sin embargo está disparado el arsénico, y ha subido algo el plomo (lead). Estamos pendientes de los comentarios del médico de Martín, pero en todo caso el arsénico se elimina con muchas más facilidad. Parece ser que una forma de contaminación del arsénico pueden ser las verduras, y del plomo el agua. El estaño también está más alto y en zona amarilla, no se a qué se debe. Supongo que seguiremos trabajando en la reducción máxima de metales tóxicos, pero es claro que los avances tan significativos de Martín en parte son debidos a este descenso en la toxicidad.

Sin regresiones

asamblea_niñosMartín sigue avanzando de maravilla. La última buena noticia es que después de estar más de un mes sin enfermar, en esta semana se ha resfriado, tiene una laringitis como tantas otras veces, con tos continua que le despierta por la noche; pero su comportamiento no se ha visto modificado. No ha tenido regresión, ni en su lenguaje, ni en su comunicación. No se si será un hecho aislado, pero estoy muy contento por esto, creo que son muy buenas noticias. Ya he comentado en otras ocasiones que al coger gripes o catarros, su sistema inmune se veía muy alterado y tenía significativos retrocesos.

En estas Navidades, hemos viajado de nuevo para estar con nuestras familias y han notado un gran cambio en Martín. De hecho algunos nunca le había escuchado hablar. Si había entre ellos alguna duda respecto al protocolo biomédico, esta ya se ha despejado totalmente. Ha sido increíble poder pasar las Navidades tan relajados. Toda familia que ha pasado o está pasando por esta situación, sabe a que me refiero exactamente; lo difícil y duro que son estas vivencias. Y el dolor diario que se siente.

Pero gracias al tratamiento biomédico, Martín es un niño que ha regresado a la normalidad, es un niño que no para de hablar, que juega con su hermano todo el tiempo; que de hecho ya no sabe estar sin él. Que entiende las reglas de esta vida, que entiende las emociones, que comienza a gestionar sus propias emociones, que se ha borrado de su rostro la angustia, y el sufrimiento; que ya no siente dolor, confusión y malestar continuo; que ya no emite lamentos y quejidos, sino palabras, risas, canciones, propuestas, necesidades y deseos.

El orientador de la escuela nos ha comentado que le ha pasado el Wisc y los resultados han sido normales. En algunos aspectos está por encima de su edad. Hoy mismo la profesora nos ha comentado que aunque siempre escucha atentamente en la asamblea que hacen en el aula, hoy ha participado por primera vez contando lo que hemos hecho este pasado fin de semana. También sigue avanzado a nivel psicomotor. En la anterior “entrada” comenté que había empezado a comer más cosas. Pues como en Navidades hemos estado mucho tiempo fuera de casa, no le hemos querido forzar a comer otras cosas, ha perdido el hábito y ahora en casa no quiere comer nada que no sean los pures o los sólidos que ya tiene aceptados. Esto me extraña un poco, pues esta avanzando mucho en todo, no entiendo porque en esto de la comida no avanza casi. Tengo la ligera sensación que podría comer más cosas, y que no quiere en parte por comodidad. Bueno, realmente no me preocupa mucho, hay que darle su tiempo como en todo. A veces tengo la sensación que su cuerpo es sabio, y ahora que su intestino se está recuperando, necesita tomar una gran variedad de alimentos, y desde luego en los pures come de todo. Es mejor así, que si sólo quisiera comer sólidos, pues estos sería muy poco variados. Entonces comería muy pocas verduras y legumbres.

Nos han llegado los resultados del último mineralograma de cabello que le hemos hecho. Dedicaré el la próxima “entrada” a mostrar los resultado y a explicarlos comparándolos con los anteriores. Pero la estupenda noticia es que los valores de aluminio y mercurio ya están en zona “verde”, es decir su metabolismo ha podido eliminar sobre todo la gran cantidad de aluminio que tenía. Claro esto es parte de la recuperación de Martín.

¡¡¡Que suerte tenemos!!!

Más buenas noticias

logopedia

Justo cuando terminé de escribir el anterior “post” la semana pasada. Al ir a recoger a Martín al colegio, nos comentó su profesora que ese día había ido la logopeda del departamento de orientación escolar a comenzar a trabajar con Martín y otros dos niños que están en el curso superior a Martín; es decir en el segundo año de Educación Infantil. La logopeda quería hablar con nosotros pues había visto a  Martín y quería comentarnos algunas cosas. Me gustaría recordar que Martín ha sido escolarizado en su primer año después de la evaluación psicopedagógica que le hicieron en el pasado mes de Mayo en la modalidad “Escolarización ordinaria con apoyo” (logopedia), gracias a que había ya mejorado mucho y a qué nos comprometimos a trabajar mucho desde casa con él.
Ha pasado la semana y ayer fuimos al cole a visitar a la logopeda del centro. Por cierto, me dio mucha ternura ver a Martín sentado junto a sus compañeros feliz y contento comiendo sus tostaditas de maíz con sirope de Ágave. La logopeda nos pidió que le contáramos sobre Martín, como había evolucionado, casi desde su nacimiento. Y todo era porque para ella no se correspondía el niño que había conocido la anterior semana con el informe que tenía del equipo de orientación. Y no es que el equipo de orientación escolar se hubiera equivocado, pero como ya vengo comentando todo este verano los cambios que se están produciendo en Martín son realmente espectaculares. También nos dijo que tenía mucho vocabulario, y que entendía el lenguaje, lo tenía bien estructurado y tenía intención de comunicar. Por tanto no iba a poder trabajar bien con Martín a la vez que con los otros dos niños, pues veía que Martín iba a explosionar su lenguaje de un momento a otro (a un lenguaje más complejo) y que el trabajo se tenía que centrar más en la pronunciación. Yo le pregunté sobre lo que ponía en su informa y me dijo que se indicaba que Martín tenía un retraso madurativo, pero ella no veía tal retraso (lenguaje, psicomotricidad, etc) Nosotros claro, nos llevamos una alegría tremenda, otra más, después de este camino recorrido tan difícil. Entonces nos atrevimos a contarle todo lo que había sucedido desde que Martín de ser un niño normal, pasó a una desconexión muy acusada. Después todo el proceso del protocolo DAN que habíamos llevado, otras terapias y su mejoría hasta despertar del autismo. Esta persona estuvo muy cariñosa y receptiva con todo lo que le contamos, cosa que no es muy común. Por supuesto se quedo alucinada, y nos pidió información para poder aconsejar a otros padres y para aprender más sobre otras terapias supongo. Finalmente nos dijo que trabajaría media hora a la semana a solas con Martín ya que como he comentado su tratamiento no es similar al de los otros dos niños. También tendremos que trabajar en casa con Martín por supuesto.
Por cierto, desde este Blog también me gustaría denunciar lo que está pasando con la enseñanza pública en este país. Una logopeda para todo un municipio con muchos centros escolares a muchos km unos de otros. Resultado: sólo puede haber una intervención de media hora a la semana para estos niños. Es seguro que con esta dedicación de media hora a la semana sea imposible tener éxito y obtener los resultados esperados. Menos mal que dentro de este colectivo, tenemos unos buenísimos profesionales “que están salvando los muebles“, por cierto tienen toda mi admiración. Señores políticos se están cargando la enseñanza pública!!!!

¿El gran salto?

Carl Lewis salto de longitud

Después de varias semanas de subidas y bajadas desde la última vez que publiqué en el Blog, parece que Martín se ha lanzado y ha dado un gran salto enorme. Curiosamente hace un año que empezamos el tratamiento, ya con los antifúngicos y suplementos varios. El día 1 de Junio asistimos a la consulta del Dr. Marcos Mazzuka para afinar más con el tratamiento. Le habíamos hecho a Martín un estudio de heces completo y una análitica de control post-quelación. Lo más significativo es que estaba quelando menos que cuando no tomaba ningún quelante, pero al menos lo seguía haciendo su organismo. Esto podía deberse a que era muy poca cantidad la que tomaba o a otras causas. Así que el doctor le subió algo la cantidad que le suministrabamos. Después en el estudio de heces salió que Martín tenía en su intestino una flora Disbiótica provocada por las bacterias “Proteus mirabilis 3+”, para combatir esto, nos prescribió un tratamiento de 6 días con Metrodinazol y al terminar el tratamiento ha comenzado el gran cambio. Ha sido un antes y un después. Martín ha comenzado a hablar sin parar, ha empezado a juntar dos o más palabras, e intenta decir frases. No le tenemos que preguntar para que hable, y continuamente nos llama para compartir cosas, ya sea de sus dibujos animado favoritos, de sus juguetes o de todo lo que va viendo. A veces es como si estuviera radiando todo. También se relaciona mejor con otros niños y las demás personas. Le hemos empezado a  dar un probiótico muy potente para repoblar toda la flora beneficiosa que ha destruido también el Metrodinazol. Además le estamos dando Colostrum de la casa Kirkman, que es el calostro de las vacas y así fortalecer su sistema inmunológico (sin caseína, glutén, etc). Parece ser que tenía las defensas muy bajas pues probablemente tiene el sistema inmune desplazado, seguramente debido a la inflamación y a los metales.

En la fiesta de la guarde en la que tenían que representar una canción, no paraba de llorar, como si fuera más consciente de la presencia de todos los padres mirando, como si estuviera más expuesto. Sólo quería estar con sus padres y no entendía que hacía en el escenario. Recuerdo que en Navidad fue todo lo contrario, no lloró en ningún momento e hizo todo el baile.

La alegría que sentimos es infinita. Nos mira sonriendo, con complicidad, está feliz de poder hablar y comunicarse. Su comportamiento es mucho más flexible, entiende las explicaciones que le damos. Colabora en tareas que le solicitamos (Muy importante!!! Participación Guiada: RDI (the Relationship Development Intervention).

Sólo espero que después de estos avances en el lenguaje y en lo cognitivo, no tenga retrocesos muy grandes cuando alguna cosa se desestabilice (por ejemplo una gripe). Porque estas regresiones que tienen son muy duras para todos. Son subidas y bajadas difíciles de asimilar. Ahora que estoy empezando a comunicarme con mi hijo de verdad, necesito que esto no se vaya, porque es maravilloso. El pequeñín hará en septiembre 2 años y ya nos podemos comunicar con él muy bien, así que parece que vamos a hablar todos con todos a la vez.

Nos han comentado que sin embargo en la guarde dice algunas cosas a sus compañeros pero que habla todavía poco. Pero es salir por la puerta y comienza a parluchear; hoy me ha dicho ¡Hola Papa! ¡Al coche! Es como si sólo quisiera estar con nosotros, con los que tiene más confianza para hablar y expresarse.

Otro avance importante es que le hemos quitado el pañal hace dos semanas y ya no se hace pipi, casi desde el principio nos lo pide. Sólo nos falta controlar las heces y la orina en las noches.

Creo que el verano promete!!!! Un abrazo para todos los niños/as que están hechos unos campeones y por su puesto para sus padres. Ánimo con el tratamiento, no os vengáis abajo, no abandonéis por favor que vamos por el buen camino. Que esto tiene sentido, además siguen las investigaciones y se están probando nuevos tratamientos con antibióticos que parece funcionan.¡¡¡Ánimo y seguimos en la lucha!!!!

Evaluación psicopedagógica para la escolarización

escolarización

Hace ya más de una año que empezamos la dieta libre de glutén y caseina, tengo la sensación de que el año ha sido muy largo. Y pronto hará un año que empezamos con los suplementos y el resto de la dieta.

En todo este tiempo que no he publicado, han pasado muchas cosas. Por un lado Martín este año empieza el cole, y al estar dado de alta en atención temprana, nos han llamado del equipo de orientación psicopedagógica para hacerle una evaluación y saber a qué colegio o que tipo de apoyo va a necesitar. Llegamos con tiempo suficiente al centro en donde le iban a evaluar y entonces fuimos a desayunar, pudimos comprobar que Martín no tenía uno de sus mejores días, así que me temí que el tema se presentaba complicado. Sin embargo pese a algunas reticencias por parte de Martín para irse con aquellas personas a  hacer algunas cosas que le pedían, estuvo hecho todo un campeón. Supo realizar muchas de las tareas que le pedían, eso sí teniendo en sus manos y repitiendo sin parar alguno de los juegos que le había propuesto, pues le llamaban mucho la atención.
El resultado mostró que tenía un retraso en el lenguaje de algo más de un año, aunque los orientadores no consideraban como válidas algunas de las palabras que pronunciaba, porque no las entendía bien, ya que suele utilizar las mismas consonantes. Pero su madre y yo le entendemos perfectamente (después bromeabamos: “koko… pero si está claro… jeje”). En otros aspecto que se miden, estaba sólo con  algunos meses de retraso, y en otras estaba en la edad. En ningún momento les dijimos que estabamos con el tratamiento biomédico (estoy cansado de abrir cerebros).

Nosotros teníamos la intención de que Martín fuera al cole del pueblo de al lado del nuestro, si era posible. Nos han hablado muy bien de los docentes de infantil, y además el número de alumnos por clase es muy poco numeroso. En donde nosotros vivimos además no hay colegios que tengan educación especial, por tanto si ese es el caso, tendremos que desplazarnos muchos kilometros. Finalmente tuvimos una conversación en la que se decidió dentro de las modalidades de escolarización que hay en la Junta de Andalucía, optar por la “Escolarización ordinaria con apoyo” (en este caso con un logopeda”. La otra posibilidad podría a ver sido escolarizarlo en un pueblo más grande que hay a 20 Km, en donde la escuela ofrece la modalidad “escolarización combinada”. Nos comprometimos por supuesto a trabajar en casa con Martín en todas las competencias que ha de desarrollar como ya estamos haciendo, y teniendo en cuenta lo que está progresando, intentar que llegue lo mejor posible al momento de la escolarización. Como además sus compañeros de guardería van a ir al cole del pueblo y la atención por parte de la docente será en principio más dedicada por no tener muchos alumnos, es mucho mejor esta opción de escolarización. Salimos muy contentos, pues Martín estuvo hecho todo un campeón, hacía una semana o así que Martín había avanzado mucho, y estoy seguro que si la evaluación llega a ser una semana antes el resultado habría sido otro. Menos mal también que Martín nació en Enero, y tiene esa ventaja, porque si esta evaluación se la llegan a hacer hace un año… seguro hubiera ido a la modalidad “aulas específicas”o “centros específicos”. Nosotros nos sentimos como si hubiéramos hecho la selectividad de nuevo y la hubiéramos pasado por los pelos, jajajaja. Es increíble como los padres nos identificamos con nuestros hijos y llegamos a vivenciarlo de tal manera como si nos evaluaran a nosotros mismos.

En cuanto a los avances de Martín, hemos vivido unas semanas complicadas, pues ha vuelto a enfermar, espero que sea ya la última antes del verano. Porque la verdad que siempre hay una parada en seco en los avances e incluso retrocede en algunos aspectos. Además al encontrarse mal, es mucho más complejo el día a día; no quiere comer, está más huidizo, duerme peor, está más triste, nervioso, irritable, etc.
Ya se ha recuperado, y otra vez parece que se relanza. Hay días que no para de hablar y reír.
Hemos vuelto a tener consulta con Mazzuka y nos ha afinado más el tratamiento. Los resultados en las analíticas son buenos, pues está eliminando mercurio, Níquel, alumnio, Titanio y otros por sí sólo. Esto puede significar que es un buen quelador. Su organismo está empezando a funcionar mejor. Así que nos dijo que no hay más tiempo que perder y vamos a tope, con la eliminación de las cándidas y patógenos y directamente a la quelación para ayudarle y que elimine más metales. Nos ha pedido que le hagamos tres analíticas: Nutrigen ps, estudo fecal completo y mineralograma post-quelación.
Estamos muy ilusionados con todo esta nueva fase del tratamiento, y por supuesto tenemos puestas muchas esperanzas en dar con la tecla definitiva.

Además me he puesto a estudiar otras terapias que se han desarrollado y se llevan a cabo principalmente en Estados Unidos, y que me parecen interesantísimas. He probado ya alguna cosilla con Martín y veo que funcionan. Son muy complejas para trabajar, por todo el tiempo que hay que dedicarle, pero estoy convencido que este también es el camino. Por supuesto no son terapias conductistas, sobre las que tengo realmente una opinión más bien negativa. Estas terapias en las que me estoy metiendo poco a poco son: el modelo de Floortime/Dir desarrollado por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan basado en el trabajo sobre las emociones. Y el modelo RDI (the Relationship Development Intervention;  Intervención de Desarrollo de Relaciones) propuesto por Steven E. Gutstein basado en la Inteligencia dinámica. Hablaré de estos modelos más detenidamente en otros post. Son modelos que me están gustando mucho, pues son mucho más avanzados y atacan el problema desde otra perspectiva, teniendo en cuanta todos los avances que han habido en los últimos años en neurología. Os recomiendo que leáis sobre estas terapias, porque si el tratamiento biomédico no llega a solucionar todos los problemas que tienen nuestros hijos, o quedan algunas cosillas que pulir. Creo que estas son dos buenas alternativas para seguir trabajando. Eso sí, también aviso que personalmente al saber más sobre este trastorno, tienes muchos bajones, porque haces una lectura e investigación muy emocional, y eres más consciente de todo. Me siento últimamente como estar en una montaña rusa sin fin.