El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

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Empezando 1º de primaria. Reflexiones de mamá

primaria

Hoy es mamá la que escribe el post porque quiero compartir varias reflexiones. Primero quiero contar cómo está Martín a día de hoy. Como os narró su padre, está fuera de todo diagnóstico y cursa con “normalidad” (ahora explicaré por qué puse comillas) 1º de primaria en modalidad ordinaria. Su lenguaje corresponde a un niño de su edad, su aspecto físico también, se relaciona con normalidad con los niños y niñas de su clase aunque no es el niño más sociable. En el recreo pasa ratos solo y ratos jugando. Cualquier persona ajena, que no supiera del problema del que venimos, no notaría serios aspectos a resaltar. Pero si notaría algunos pequeños comportamientos raros. A esos comportamientos raros, inexplicables para una persona neurotípica nosotros les llamamos secuelas. Secuelas que han quedado en un cerebro que no recibió el estímulo que precisaba en el momento preciso en que lo necesitaba para desarrollarse. Estas secuelas son cerebrales pero se traducen como siempre ocurre en esta enfermedad en comportamentales. Voy a aclararlo poniendo varios ejemplos. Cuando un niño con autismo está en una habitación con mucho ruido, este ruido le provoca una situación de estrés, ansiedad y nerviosismo que solventa cogiendo un cochecito y rodándolo por el suelo mientras hace un ruido continuo y constante (una especie de “mmmmm”) que le calma. Bueno, ¿qué ocurre con Martín ahora? Que cuando está en una situación de estrés como es el aula de clase, con niños que no paran de hablar durante toda la mañana, con una profesora que está dando información y con unas fichas que requieren un esfuerzo mil veces mayor para él que para cualquier otro niño, no responde a las expectativas escolares igual que sus compañeros. ¿Cómo reacciona ante esta situación? Queriendo tener siempre un juguete cerca, no haciendo el esfuerzo titánico que supone la ficha e incluso enfadándose o mostrándose molesto. Conclusión que pueden tener algunos profesores, familiares, amigos etc: ”este niño es un consentido, no le sabéis poner los límites”, ”no le enseñáis a tener responsabilidades, a trabajar”, “no sabéis motivarlo”, “no le habéis enseñado rutinas”, etc……..

Da la casualidad de que tenemos otro hijo un año menor que Martín, que es motivado, educado, sociable, que trabaja estupendamente en el cole, empático y con unas rutinas y horarios bien establecidos. Por más que nosotros eduquemos por igual a nuestros hijos, porque os aseguro que lo hacemos así, sus comportamientos no son los mismos. Esto podría ser un problema común en muchas familias pero en la nuestra tiene un por qué. Y es fundamental saber los por qués de todo para poder actuar sobre el origen de los problemas. ¡¡¡¡SECUELAS!!!!

¿Qué podemos hacer para estimular esas partes del cerebro que le torpedean y ponen obstáculos a su desarrollo? Buscando, encontramos una clínica llamada Neocortex en Madrid. Su directora estudió y trabajo en el equipo de Glenn Doman en Filadelfia y es un gustazo escucharla explicar cómo funciona el cerebro. Su método es la estimulación sensoriomotriz de los niños, niñas y adultos con lesiones cerebrales de cualquier tipo. No os puedo explicar el método por razones de capacidad y de brevedad, pero os recomiendo que leáis el libro “Qué hacer por su hijo con lesión cerebral”. Evaluaron a Martín y detectaron esos pequeños pero decisivos daños y nos dieron una tabla de estimulación de unas dos horas diarias que estamos comenzando a hacer. Tenemos muchas expectativas puestas en este trabajo que creemos que es la complementación perfecta al trabajo bioquímico que seguimos haciendo en él a través de la dieta y de algunos suplementos.

Pero mi última reflexión quiere ser un grito contra la incomprensión social sobre los problemas. Primero tienes que aguantar las miradas de las madres y padres cuando tu hijo hace esteriotipias, dar explicaciones, pegarte contra los médicos o terapeutas que no saben sobre el tratamiento pero juzgan a la ligera y ante los avances buscan explicaciones tan ridículas como ellos. Luego te peleas con el propio hijo para que coma o no coma lo que debe, a veces con la familia que no entiende y sentencia a muerte tu elección. Luego el sistema escolar (tengo que decir que en nuestro caso en el cole tratan de ayudarnos en todo lo que pueden) que pone una exigencia excesiva en niños muy pequeños donde los que tienen un pequeño retraso de madurez se las ven y se las desean para no aborrecer el cole. Con esta enfermedad he descubierto que vivimos en un sistema en el que como no seas o hagas lo mismo que todos (bien porque no puedas, bien porque no quieras) solo encuentras trabas, condenas, obstáculos y mucha incomprensión.

Tenemos un hijo recuperado del autismo y si os digo la verdad, siento que gran parte de su entorno en vez de valorar cada avance que hace, lo juzgan por lo que todavía no ha conseguido.

Mi recomendación para mí misma y para quién quiera aceptarla es que hay que aprender a valorar los pequeños logros sin dejar de ver el objetivo final, desde luego, pero sin dejarnos llevar por la ansiedad y angustia de lo no conseguido todavía. Para mi esta enfermedad no es un regalo (como he leído alguna vez) pero tampoco hay que vivirla como un castigo. Es difícil, da mucho trabajo pero quiero creer que es posible vencerla del todo. Y parte de esa victoria es aprender a vivirla con optimismo y sin angustia.

Sin regresiones

asamblea_niñosMartín sigue avanzando de maravilla. La última buena noticia es que después de estar más de un mes sin enfermar, en esta semana se ha resfriado, tiene una laringitis como tantas otras veces, con tos continua que le despierta por la noche; pero su comportamiento no se ha visto modificado. No ha tenido regresión, ni en su lenguaje, ni en su comunicación. No se si será un hecho aislado, pero estoy muy contento por esto, creo que son muy buenas noticias. Ya he comentado en otras ocasiones que al coger gripes o catarros, su sistema inmune se veía muy alterado y tenía significativos retrocesos.

En estas Navidades, hemos viajado de nuevo para estar con nuestras familias y han notado un gran cambio en Martín. De hecho algunos nunca le había escuchado hablar. Si había entre ellos alguna duda respecto al protocolo biomédico, esta ya se ha despejado totalmente. Ha sido increíble poder pasar las Navidades tan relajados. Toda familia que ha pasado o está pasando por esta situación, sabe a que me refiero exactamente; lo difícil y duro que son estas vivencias. Y el dolor diario que se siente.

Pero gracias al tratamiento biomédico, Martín es un niño que ha regresado a la normalidad, es un niño que no para de hablar, que juega con su hermano todo el tiempo; que de hecho ya no sabe estar sin él. Que entiende las reglas de esta vida, que entiende las emociones, que comienza a gestionar sus propias emociones, que se ha borrado de su rostro la angustia, y el sufrimiento; que ya no siente dolor, confusión y malestar continuo; que ya no emite lamentos y quejidos, sino palabras, risas, canciones, propuestas, necesidades y deseos.

El orientador de la escuela nos ha comentado que le ha pasado el Wisc y los resultados han sido normales. En algunos aspectos está por encima de su edad. Hoy mismo la profesora nos ha comentado que aunque siempre escucha atentamente en la asamblea que hacen en el aula, hoy ha participado por primera vez contando lo que hemos hecho este pasado fin de semana. También sigue avanzado a nivel psicomotor. En la anterior “entrada” comenté que había empezado a comer más cosas. Pues como en Navidades hemos estado mucho tiempo fuera de casa, no le hemos querido forzar a comer otras cosas, ha perdido el hábito y ahora en casa no quiere comer nada que no sean los pures o los sólidos que ya tiene aceptados. Esto me extraña un poco, pues esta avanzando mucho en todo, no entiendo porque en esto de la comida no avanza casi. Tengo la ligera sensación que podría comer más cosas, y que no quiere en parte por comodidad. Bueno, realmente no me preocupa mucho, hay que darle su tiempo como en todo. A veces tengo la sensación que su cuerpo es sabio, y ahora que su intestino se está recuperando, necesita tomar una gran variedad de alimentos, y desde luego en los pures come de todo. Es mejor así, que si sólo quisiera comer sólidos, pues estos sería muy poco variados. Entonces comería muy pocas verduras y legumbres.

Nos han llegado los resultados del último mineralograma de cabello que le hemos hecho. Dedicaré el la próxima “entrada” a mostrar los resultado y a explicarlos comparándolos con los anteriores. Pero la estupenda noticia es que los valores de aluminio y mercurio ya están en zona “verde”, es decir su metabolismo ha podido eliminar sobre todo la gran cantidad de aluminio que tenía. Claro esto es parte de la recuperación de Martín.

¡¡¡Que suerte tenemos!!!

Más buenas noticias

logopedia

Justo cuando terminé de escribir el anterior “post” la semana pasada. Al ir a recoger a Martín al colegio, nos comentó su profesora que ese día había ido la logopeda del departamento de orientación escolar a comenzar a trabajar con Martín y otros dos niños que están en el curso superior a Martín; es decir en el segundo año de Educación Infantil. La logopeda quería hablar con nosotros pues había visto a  Martín y quería comentarnos algunas cosas. Me gustaría recordar que Martín ha sido escolarizado en su primer año después de la evaluación psicopedagógica que le hicieron en el pasado mes de Mayo en la modalidad “Escolarización ordinaria con apoyo” (logopedia), gracias a que había ya mejorado mucho y a qué nos comprometimos a trabajar mucho desde casa con él.
Ha pasado la semana y ayer fuimos al cole a visitar a la logopeda del centro. Por cierto, me dio mucha ternura ver a Martín sentado junto a sus compañeros feliz y contento comiendo sus tostaditas de maíz con sirope de Ágave. La logopeda nos pidió que le contáramos sobre Martín, como había evolucionado, casi desde su nacimiento. Y todo era porque para ella no se correspondía el niño que había conocido la anterior semana con el informe que tenía del equipo de orientación. Y no es que el equipo de orientación escolar se hubiera equivocado, pero como ya vengo comentando todo este verano los cambios que se están produciendo en Martín son realmente espectaculares. También nos dijo que tenía mucho vocabulario, y que entendía el lenguaje, lo tenía bien estructurado y tenía intención de comunicar. Por tanto no iba a poder trabajar bien con Martín a la vez que con los otros dos niños, pues veía que Martín iba a explosionar su lenguaje de un momento a otro (a un lenguaje más complejo) y que el trabajo se tenía que centrar más en la pronunciación. Yo le pregunté sobre lo que ponía en su informa y me dijo que se indicaba que Martín tenía un retraso madurativo, pero ella no veía tal retraso (lenguaje, psicomotricidad, etc) Nosotros claro, nos llevamos una alegría tremenda, otra más, después de este camino recorrido tan difícil. Entonces nos atrevimos a contarle todo lo que había sucedido desde que Martín de ser un niño normal, pasó a una desconexión muy acusada. Después todo el proceso del protocolo DAN que habíamos llevado, otras terapias y su mejoría hasta despertar del autismo. Esta persona estuvo muy cariñosa y receptiva con todo lo que le contamos, cosa que no es muy común. Por supuesto se quedo alucinada, y nos pidió información para poder aconsejar a otros padres y para aprender más sobre otras terapias supongo. Finalmente nos dijo que trabajaría media hora a la semana a solas con Martín ya que como he comentado su tratamiento no es similar al de los otros dos niños. También tendremos que trabajar en casa con Martín por supuesto.
Por cierto, desde este Blog también me gustaría denunciar lo que está pasando con la enseñanza pública en este país. Una logopeda para todo un municipio con muchos centros escolares a muchos km unos de otros. Resultado: sólo puede haber una intervención de media hora a la semana para estos niños. Es seguro que con esta dedicación de media hora a la semana sea imposible tener éxito y obtener los resultados esperados. Menos mal que dentro de este colectivo, tenemos unos buenísimos profesionales “que están salvando los muebles“, por cierto tienen toda mi admiración. Señores políticos se están cargando la enseñanza pública!!!!

Ha comenzado el colegio

la vuelta al colegio

Este fin de semana hemos asistido a las I Jornadas Nacionales de Estimulación Infantil y IV Congreso Internacional sobre Tratamientos Biomédicos que se han celebrado en Málaga durante los días 22 y 23 de Septiembre. Hemos aprendido cosas nuevas, sobre todo en cuanto a terapias de estimulación sensorial muy interesantes. El fin de semana ha sido muy emotivo, hemos conocido a otros padres que están en la misma situación que nosotros o parecida. Algunos llevaban ya tiempo con el protocolo DAN y sus hijos estaban también prácticamente recuperados, otros era la primera vez que se acercaban al protocolo para informarse, y se notaba según avanzaba el fin de semana, que sus ojos se llenaban de esperanzas, con la posibilidad de encontrar una solución para sus hijos. Quiero agradecer desde este Blog a la Asociación AVA y a la Asociación Estima por la organización de estas interesantes Jornadas, que nos han hecho juntarnos a algunos de los pocos que estamos por este camino, aunque cada día somos más. En definitiva, un fin de semana intenso de trabajo y emociones que espero se repita pronto. GRACIAS!!!

Martín ya ha empezado el colegio 1º de Infantil, y ha comenzado en unas condiciones buenísimas, teniendo en cuenta el punto en el que estaba antes del gran salto en el verano. Le hemos explicado a su profesora la situación en la que está actualmente y como ha sido un poco su evolución. Después a lo largo de los primero días nos ha ido reportando algo de información respecto a su integración y comportamiento en el aula. Y las noticias han sido muy buenas: nos ha pedido que trabajemos en casa el tema de coger el lápiz y las pinturas, pero que en todo lo demás va estupendamente. Incluso hace muy bien algunas tareas específicas como hacer las fichas, pegando pegatinas, plastilina, etc. Tiene una tendencia  natural a coger juguetes e irse con ellos a jugar a otro sitio (muy adquirida en la guardería debido a su estado anterior), pero la profesora no le deja, y siempre lo intenta mantener haciendo lo que todos).

En casa está fenomenal, no para de hablar, muchas veces no entendemos bien que dice, pero va pronunciando mejor poco a poco. Su actitud general es estar siempre contento, riéndose, también hace bromas y gamberradas. Lo más importante para él ahora es no estar sólo, no nos deja ni un rato, quiere: que leamos cuentos, jugar con la plastilina, pintar, ver pelis para comentarlas, jugar con la pelota, etc. Físicamente ha crecido mucho, tiene más hambre y está muy fuerte. También ha avanzado en psicomotricidad gruesa y fina. Cada vez está más “brutote” en sus juegos. Hemos pasado un verano inolvidable, el disfrute ha sido máximo en la playa sobre todo los días de olas. En esos momentos que echas un vistazo hacía atrás, no puedes creer lo que ha sucedido y sigue sucediendo; el verano pasado fue muy difícil y duro.

Es más difícil actualmente contar los progresos de Martín, pues ya son más naturales, es decir son progresivos, sin grandes saltos hacía delante o hacía atrás. Esto es una buena noticia. Aunque creo que si son más rápidos, pues está recuperando tiempo perdido.

Para nosotros ha sido muy bonito dar esperanzas a otros padres, que están ahora con el “susto” en el cuerpo. Yo personalmente me siento con la obligación de compartir lo que está sucediendo en esta sociedad tan podrida y de ayudar en la medida de lo posible a todos estos niños a través de sus padres con la información que necesiten. ¿Cuántos niños se estarán perdiendo a causa de esta problemática en el abismo de los TGD?

Evaluación psicopedagógica para la escolarización

escolarización

Hace ya más de una año que empezamos la dieta libre de glutén y caseina, tengo la sensación de que el año ha sido muy largo. Y pronto hará un año que empezamos con los suplementos y el resto de la dieta.

En todo este tiempo que no he publicado, han pasado muchas cosas. Por un lado Martín este año empieza el cole, y al estar dado de alta en atención temprana, nos han llamado del equipo de orientación psicopedagógica para hacerle una evaluación y saber a qué colegio o que tipo de apoyo va a necesitar. Llegamos con tiempo suficiente al centro en donde le iban a evaluar y entonces fuimos a desayunar, pudimos comprobar que Martín no tenía uno de sus mejores días, así que me temí que el tema se presentaba complicado. Sin embargo pese a algunas reticencias por parte de Martín para irse con aquellas personas a  hacer algunas cosas que le pedían, estuvo hecho todo un campeón. Supo realizar muchas de las tareas que le pedían, eso sí teniendo en sus manos y repitiendo sin parar alguno de los juegos que le había propuesto, pues le llamaban mucho la atención.
El resultado mostró que tenía un retraso en el lenguaje de algo más de un año, aunque los orientadores no consideraban como válidas algunas de las palabras que pronunciaba, porque no las entendía bien, ya que suele utilizar las mismas consonantes. Pero su madre y yo le entendemos perfectamente (después bromeabamos: “koko… pero si está claro… jeje”). En otros aspecto que se miden, estaba sólo con  algunos meses de retraso, y en otras estaba en la edad. En ningún momento les dijimos que estabamos con el tratamiento biomédico (estoy cansado de abrir cerebros).

Nosotros teníamos la intención de que Martín fuera al cole del pueblo de al lado del nuestro, si era posible. Nos han hablado muy bien de los docentes de infantil, y además el número de alumnos por clase es muy poco numeroso. En donde nosotros vivimos además no hay colegios que tengan educación especial, por tanto si ese es el caso, tendremos que desplazarnos muchos kilometros. Finalmente tuvimos una conversación en la que se decidió dentro de las modalidades de escolarización que hay en la Junta de Andalucía, optar por la “Escolarización ordinaria con apoyo” (en este caso con un logopeda”. La otra posibilidad podría a ver sido escolarizarlo en un pueblo más grande que hay a 20 Km, en donde la escuela ofrece la modalidad “escolarización combinada”. Nos comprometimos por supuesto a trabajar en casa con Martín en todas las competencias que ha de desarrollar como ya estamos haciendo, y teniendo en cuenta lo que está progresando, intentar que llegue lo mejor posible al momento de la escolarización. Como además sus compañeros de guardería van a ir al cole del pueblo y la atención por parte de la docente será en principio más dedicada por no tener muchos alumnos, es mucho mejor esta opción de escolarización. Salimos muy contentos, pues Martín estuvo hecho todo un campeón, hacía una semana o así que Martín había avanzado mucho, y estoy seguro que si la evaluación llega a ser una semana antes el resultado habría sido otro. Menos mal también que Martín nació en Enero, y tiene esa ventaja, porque si esta evaluación se la llegan a hacer hace un año… seguro hubiera ido a la modalidad “aulas específicas”o “centros específicos”. Nosotros nos sentimos como si hubiéramos hecho la selectividad de nuevo y la hubiéramos pasado por los pelos, jajajaja. Es increíble como los padres nos identificamos con nuestros hijos y llegamos a vivenciarlo de tal manera como si nos evaluaran a nosotros mismos.

En cuanto a los avances de Martín, hemos vivido unas semanas complicadas, pues ha vuelto a enfermar, espero que sea ya la última antes del verano. Porque la verdad que siempre hay una parada en seco en los avances e incluso retrocede en algunos aspectos. Además al encontrarse mal, es mucho más complejo el día a día; no quiere comer, está más huidizo, duerme peor, está más triste, nervioso, irritable, etc.
Ya se ha recuperado, y otra vez parece que se relanza. Hay días que no para de hablar y reír.
Hemos vuelto a tener consulta con Mazzuka y nos ha afinado más el tratamiento. Los resultados en las analíticas son buenos, pues está eliminando mercurio, Níquel, alumnio, Titanio y otros por sí sólo. Esto puede significar que es un buen quelador. Su organismo está empezando a funcionar mejor. Así que nos dijo que no hay más tiempo que perder y vamos a tope, con la eliminación de las cándidas y patógenos y directamente a la quelación para ayudarle y que elimine más metales. Nos ha pedido que le hagamos tres analíticas: Nutrigen ps, estudo fecal completo y mineralograma post-quelación.
Estamos muy ilusionados con todo esta nueva fase del tratamiento, y por supuesto tenemos puestas muchas esperanzas en dar con la tecla definitiva.

Además me he puesto a estudiar otras terapias que se han desarrollado y se llevan a cabo principalmente en Estados Unidos, y que me parecen interesantísimas. He probado ya alguna cosilla con Martín y veo que funcionan. Son muy complejas para trabajar, por todo el tiempo que hay que dedicarle, pero estoy convencido que este también es el camino. Por supuesto no son terapias conductistas, sobre las que tengo realmente una opinión más bien negativa. Estas terapias en las que me estoy metiendo poco a poco son: el modelo de Floortime/Dir desarrollado por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan basado en el trabajo sobre las emociones. Y el modelo RDI (the Relationship Development Intervention;  Intervención de Desarrollo de Relaciones) propuesto por Steven E. Gutstein basado en la Inteligencia dinámica. Hablaré de estos modelos más detenidamente en otros post. Son modelos que me están gustando mucho, pues son mucho más avanzados y atacan el problema desde otra perspectiva, teniendo en cuanta todos los avances que han habido en los últimos años en neurología. Os recomiendo que leáis sobre estas terapias, porque si el tratamiento biomédico no llega a solucionar todos los problemas que tienen nuestros hijos, o quedan algunas cosillas que pulir. Creo que estas son dos buenas alternativas para seguir trabajando. Eso sí, también aviso que personalmente al saber más sobre este trastorno, tienes muchos bajones, porque haces una lectura e investigación muy emocional, y eres más consciente de todo. Me siento últimamente como estar en una montaña rusa sin fin.