Empezando 1º de primaria. Reflexiones de mamá

primaria

Hoy es mamá la que escribe el post porque quiero compartir varias reflexiones. Primero quiero contar cómo está Martín a día de hoy. Como os narró su padre, está fuera de todo diagnóstico y cursa con “normalidad” (ahora explicaré por qué puse comillas) 1º de primaria en modalidad ordinaria. Su lenguaje corresponde a un niño de su edad, su aspecto físico también, se relaciona con normalidad con los niños y niñas de su clase aunque no es el niño más sociable. En el recreo pasa ratos solo y ratos jugando. Cualquier persona ajena, que no supiera del problema del que venimos, no notaría serios aspectos a resaltar. Pero si notaría algunos pequeños comportamientos raros. A esos comportamientos raros, inexplicables para una persona neurotípica nosotros les llamamos secuelas. Secuelas que han quedado en un cerebro que no recibió el estímulo que precisaba en el momento preciso en que lo necesitaba para desarrollarse. Estas secuelas son cerebrales pero se traducen como siempre ocurre en esta enfermedad en comportamentales. Voy a aclararlo poniendo varios ejemplos. Cuando un niño con autismo está en una habitación con mucho ruido, este ruido le provoca una situación de estrés, ansiedad y nerviosismo que solventa cogiendo un cochecito y rodándolo por el suelo mientras hace un ruido continuo y constante (una especie de “mmmmm”) que le calma. Bueno, ¿qué ocurre con Martín ahora? Que cuando está en una situación de estrés como es el aula de clase, con niños que no paran de hablar durante toda la mañana, con una profesora que está dando información y con unas fichas que requieren un esfuerzo mil veces mayor para él que para cualquier otro niño, no responde a las expectativas escolares igual que sus compañeros. ¿Cómo reacciona ante esta situación? Queriendo tener siempre un juguete cerca, no haciendo el esfuerzo titánico que supone la ficha e incluso enfadándose o mostrándose molesto. Conclusión que pueden tener algunos profesores, familiares, amigos etc: ”este niño es un consentido, no le sabéis poner los límites”, ”no le enseñáis a tener responsabilidades, a trabajar”, “no sabéis motivarlo”, “no le habéis enseñado rutinas”, etc……..

Da la casualidad de que tenemos otro hijo un año menor que Martín, que es motivado, educado, sociable, que trabaja estupendamente en el cole, empático y con unas rutinas y horarios bien establecidos. Por más que nosotros eduquemos por igual a nuestros hijos, porque os aseguro que lo hacemos así, sus comportamientos no son los mismos. Esto podría ser un problema común en muchas familias pero en la nuestra tiene un por qué. Y es fundamental saber los por qués de todo para poder actuar sobre el origen de los problemas. ¡¡¡¡SECUELAS!!!!

¿Qué podemos hacer para estimular esas partes del cerebro que le torpedean y ponen obstáculos a su desarrollo? Buscando, encontramos una clínica llamada Neocortex en Madrid. Su directora estudió y trabajo en el equipo de Glenn Doman en Filadelfia y es un gustazo escucharla explicar cómo funciona el cerebro. Su método es la estimulación sensoriomotriz de los niños, niñas y adultos con lesiones cerebrales de cualquier tipo. No os puedo explicar el método por razones de capacidad y de brevedad, pero os recomiendo que leáis el libro “Qué hacer por su hijo con lesión cerebral”. Evaluaron a Martín y detectaron esos pequeños pero decisivos daños y nos dieron una tabla de estimulación de unas dos horas diarias que estamos comenzando a hacer. Tenemos muchas expectativas puestas en este trabajo que creemos que es la complementación perfecta al trabajo bioquímico que seguimos haciendo en él a través de la dieta y de algunos suplementos.

Pero mi última reflexión quiere ser un grito contra la incomprensión social sobre los problemas. Primero tienes que aguantar las miradas de las madres y padres cuando tu hijo hace esteriotipias, dar explicaciones, pegarte contra los médicos o terapeutas que no saben sobre el tratamiento pero juzgan a la ligera y ante los avances buscan explicaciones tan ridículas como ellos. Luego te peleas con el propio hijo para que coma o no coma lo que debe, a veces con la familia que no entiende y sentencia a muerte tu elección. Luego el sistema escolar (tengo que decir que en nuestro caso en el cole tratan de ayudarnos en todo lo que pueden) que pone una exigencia excesiva en niños muy pequeños donde los que tienen un pequeño retraso de madurez se las ven y se las desean para no aborrecer el cole. Con esta enfermedad he descubierto que vivimos en un sistema en el que como no seas o hagas lo mismo que todos (bien porque no puedas, bien porque no quieras) solo encuentras trabas, condenas, obstáculos y mucha incomprensión.

Tenemos un hijo recuperado del autismo y si os digo la verdad, siento que gran parte de su entorno en vez de valorar cada avance que hace, lo juzgan por lo que todavía no ha conseguido.

Mi recomendación para mí misma y para quién quiera aceptarla es que hay que aprender a valorar los pequeños logros sin dejar de ver el objetivo final, desde luego, pero sin dejarnos llevar por la ansiedad y angustia de lo no conseguido todavía. Para mi esta enfermedad no es un regalo (como he leído alguna vez) pero tampoco hay que vivirla como un castigo. Es difícil, da mucho trabajo pero quiero creer que es posible vencerla del todo. Y parte de esa victoria es aprender a vivirla con optimismo y sin angustia.