El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Etiqueta: TDAH

Afinando la dieta

cereales

Han pasado varios meses desde que publiqué por ultima vez. Ya que aunque Martín ha ido mejorando en el verano como era de suponer (no hay gripes y demás…), estaba algunas veces algo estancado o no avanzaba lo que esperábamos para el verano. Los humanos somos así: queremos más y más. Se que Martín está fenomenal, y soy consciente de donde venimos, pero me preocupan más aspectos de su desarrollo. Que comenzara a hablar es importantísimo, pero no lo es todo. No tengo ninguna pretensión sobre mi hijo más allá de que pueda llevar una vida normal; no me importa realmente que estudie o no, que sea un gran deportista o no. Me gustaría que pudiera elegir, simplemente eso. Elegir si quiere hacer una cosa o la otra, si quiere tener pareja, si desea tener hijos, elegir si quiere pertenecer a un grupo o a otro o a ir por libre. Esto igual es la manera más sencilla para alcanzar la felicidad: tener la capacidad para decidir, aunque igual lo estoy simplificando mucho.

lavozdecarlyEn estas ultimas semana he estado leyendo un libro que me ha gustado bastante: “La voz de Carly”. Se trata de una niña melliza canadiense que es diagnosticada de autismo severo, y aunque no puede hablar logra comunicarse con los demás a través del ordenador (messenger, etc.). A partir del momento que aprende a deletrear después de una terapia intensiva conductista, y gracias a que aprende a filtrar los cientos de sonidos que percibe simultáneamente y consigue concentrarse con muchísimo esfuerzo para escribir. Carly entonces comienza a explicar a padres, terapeutas e incluso en medios de comunicación, como son sus vivencias y que están sintiendo otros niños/as en su interior con autismo. La vida de esta familia esta narrada por el padre de Carly en un magnífico libro que me ha hecho reflexionar mucho sobre la enfermedad, y como no, sobre lo que la sociedad y sus miembros estamos haciendo al respecto. Pero bueno, ahora no es el momento e intentaré dedicarle un post a este libro que os recomiendo para entender bien cuales son las vivencias y la voz interior que estos niños y niñas poseen.

Siguiendo con Martín, finalmente se ha vuelto a producir un cambio espectacular en estos últimos 15 días. Tal vez sea comparable al salto que se produjo el verano pasado cuando comenzó a hablar con un propósito comunicativo. Aunque ahora los cambios tanto para mejor o para peor (subidas y bajadas) como he comentado alguna vez son menos llamativos; este que se ha producido si nos ha dejado muy sorprendidos y nos ha vuelto llenar de alegría. Este gran avance me resulta más complicado de explicar, está relacionado con avances significativos a nivel cognitivo. Las interacciones que tenemos son más largas, podemos tener pequeñas conversaciones. Ha comenzado a razonar (igual lo hacía pero no verbalmente), utiliza las proposiciones, hace silogismos, analogías, etc. Es curiosísimo, pero los días que está más ágil mentalmente, utiliza más este tipo de frases y lenguaje, pero es increíble que hasta cambia su tono de voz, estando más afinado. Siempre los avances llevan relacionados varios aspectos a la vez:

  • avances en el lenguaje: utilización de tiempos verbales más adecuado, uso correcto de la persona, mejora en la construcción de las frases, agilidad en la construcción de frases, mayor uso de la forma interrogativa, mayores respuestas ante preguntas, pronunciación, entonación y prosodia.
  • avances en la psicomotricidad gruesa y fina.
  • avances emocionales: Mayor flexibilidad, mayor tolerancia a la frustración, mayor entendimiento de lo que les sucede a los demás, algunas acciones tienen repercusiones.
  • avances en la alimentación: Acepta más tipos de alimentos: texturas y olores.

En concreto otros avances de Martín en estos últimos meses son a nivel psicomotor. Parece como si se le hubiera “engrasado la cadera”, y sigue evolucionando en su manera de correr (ya completamente normal hace tiempo, pero más redonda). Le gusta probar nuevos movimientos y por eso se anima a bailar, girando la cadera. Al fin y al cabo todo estos son desbloqueos que está teniendo en su cerebro y cuerpo.

Empezó a comer muchísimas más cosas. Esto tal vez sea el salto más grande de este verano, pero creo que está relacionado con muchos otros aspectos. Ahora como carne de muchos tipos, aunque necesita de salsa de tomate para que le guste si la carne no es muy muy jugosa. También como pescado (sólo le damos sardinas y salmón, ricos en omegas y sin contaminación de metales pesados). Sigue comiendo purés (ahora para desayunar después de un zumo multifrutas). Lentejas con chorizo, judias verdes con jamón, etc, etc. Antes nunca quería comer, y ahora tiene hambre siempre. Por fin disfruta comiendo. Esto a veces nos da un poco mal rollo, porque cuanto más comes, mayores posibilidades tienes de meterte al cuerpo todo tipo de tóxicos. Si además tienes un intestino enfermo y un sistema inmune comprometido menos conveniente es. Menos mal que parece que Martín va recuperando su intestino y no le sienta tan mal, aunque claro está que su alimentación esta “hipercuidada”. Parece evidente que los cereales y las patatas le llenaban más, provocaban una sensación de saciedad; mientras que las proteínas y grasas no terminan de satisfacer su estómago.

¿Y a qué han sido debidos estos cambios en Martín tan significativos? y sobre todo ¿Cómo es que el cambio ha sido otra vez de golpe?

sindrome del intestinoComo he comentado antes, esperábamos que este verano se tenía que producir otra gran salto como el de el año pasado, pero no llegaba. Siempre estoy leyendo sobre este tema y buscando, buscando libros, nuevas terapias, etc. La madre de otro niño con el mismo problema que Martín con la que estoy en contacto habitualmente, me recomienda un libro que inmediatamente compro y nos pusimos a leer en casa con muchas ganas. Quiero agradecer a esta madre “superluchadora” esta recomendación tan valiosa. Libro que no paramos ahora de recomendar a todo nuestro entorno. El libro se llama “El síndrome del intestino y la psicología. GAPS” de Natasha Campbell-McBride. Madre de un niño con autismo que está recuperado gracias a los estudios que realizó sobre nutrición y relacionando el intestino con el cerebro. La Doctora Natasha Campbell-McBride estudió neurología y nutrición; y da solución a través de una dieta muy pautada a numerosas problemas contemporáneos como autismo, TDAH, eccemas, dislalia, dispraxia, depresión, esquizofrenia, etc y yo metería algunas más. La dieta que propone la autora está totalmente basada en la dieta de Carbohidratos específicos de un libro que leí hace tiempo que se llama “Romper el círculo vicioso” de Elaine Gottschall. Según estas dos autoras es fundamental eliminar los carbohidratos, es decir los cereales para solucionar los problemas intestinales con candidiasis, flora disbiótica… La dieta que se propone es volver de alguna forma a una dieta más primitiva. La doctora Natasha Campbell-McBride afina más en sus dieta pues se centra más en el autismo, esquizofrenia, etc. Sobre el libro no voy a contar mucho más, tal vez en otra próxima publicación, pero si voy a contar lo sucedido con Martín. Hemos readaptado la dieta de Martín eliminado todos los cereales (tan sólo le damos algo de quinoa en un bizcocho que hacemos, aunque la quinoa no está considerado como un cereal, si tiene almidón), y las patatas. Recuerdo que a parte del pure, Martin comía muchas patatas y arroz (sobre todo leche de arroz). Había comenzado a comer pasta de arroz o maíz y arroz integral. Hemos tenido que quitárselo. Menos mal que como ha empezado a aceptar otros alimentos hemos sustituido todo esto por carnes y pescados que ahora (aunque no ha sido fácil).

Se me pasaba un dato importante, la ultima vez que fui a la consulta del médico de Martín, me dijo que le quitara el arroz porque era el causante de los altos niveles de arsénico en sus últimas analíticas de metales en cabello. Pero que me recomendaba que le quitara todos los cereales, menos la quinoa y algunos más. Lo que sucedió a las semanas de eliminarle estos alimentos de si dieta fue que estuvo unos días muy muy tranquilo; hablaba poco, y estaba como nunca había estado de hipoexcitado. Por una lado estaba bien, porque su comportamiento era muy llevable, pero se comunicaba menos, estaba como algo ausente. Después tuvo una diarrea en la que expulsó algo gelatinoso, no se si era biofilm o qué era, e incluso tuvo unas décimas de fiebre. Y después de estos 3 o 4 días de diarrea vino el cambio grande a nivel cognitivo. Nosotros estamos preocupados porque no estábamos seguros de que fuera bien esta nueva alimentación, pero le dimos algo de tiempo y funcionó. Es como si el intestino estuviera recubierto de yo que se pegajoso, y al no darle almidones, se limpiara. De nuevo la clara relación entre el intestino y el cerebro es innegable.
Para mi este libro es fundamental e imprescindible. No sólo porque le ha funcionado a Martín, y también nos está funcionando a toda la familia, sino porque para mi cierra el círculo, es decir he logrado entender del todo algunas cosas que me quedaban por unir en todo esto del intestino, el sistema inmune, la intoxicación de metales, la destoxificación, el cerebro

Últimas frases de Martín:

“El sol tiene su propia luz, si se apaga su luz parece una luna…”

“Hoy es lunes porque el sol ya se está yendo, por eso se está haciendo de noche…”

“Así mamá estás preciosa (duchándose)”

Celiaquia y novedades

celiaquiaHace ya algo más de dos meses que no publico ninguna entrada en el Blog pues casi no tengo tiempo, ni para reflexionar sobre lo que va sucediendo. A veces es necesario parar un momento y echar la vista atrás para ser consciente de todo este proceso que estamos viviendo en el crecimiento de Martín. Además hemos vuelto a pasar momentos muy duros en la familia pues nos hemos enterado en estos meses que nuestro hijo pequeño es celiaco, es decir más de lo mismo. Llego a esta conclusión debido a los cambios de comportamiento tan grandes que ha sufrido. Resulta que el comportamiento del chiquitín también cambió hace aproximadamente un año, después de una infección de oído y después de darle antibióticos como nos prescribió su pediatra. SI, dos veces en la misma piedra. Sólo dos veces (una vez a cada uno) hemos medicado a nuestros hijos con antibióticos; y el resultado para su intestino ha sido nefasto. Porque a partir de ese momento el pequeñín también se volvió malhumorado, empezó a  dormir mal, y comenzó a tener unas rabietas muy muy exageradas. Ya llevamos más de dos meses con la dieta libre de gluten, y por supuesto algunas cosas más que por nuestra experiencia consideramos no adecuadas, y después de estar algunas semanas con un comportamiento “terrible”, ha vuelto a la normalidad. Hasta el punto que también ha avanzado mucho en el lenguaje, y en psicomotricidad (tono muscular, equilibrio, etc).

El pequeñín nunca ha llegado a tener los problemas de Martín, pero si presentaba algunos trastornos en el comportamiento, y en su desarrollo. Esto en mi opinión evidencia que el problema principal de mis hijos está en el intestino. Tal vez Martín, tiene el sistema inmunológico más afectado, y seguramente el pequeñín no tiene problemas para destoxificar, y su metabolismo funciona mejor.

Martín sigue avanzando, en este tiempo ha mejorado sobre todo en la relación con los demás. Estos niños cuando empiezan a relacionarse de manera más efectiva, primero lo hacen con animales, después con sus padres, al seguir avanzado empiezan a interaccionar con otros adultos y finalmente con otros niños (que es el reto más complicado). Bien pues Martín comenzó a jugar con su hermano pequeño y actualmente ya juega con otros niños, sobre todo si son conocidos. Nos dice su profesora que en el recreo ya juega con los demás compañeros. Además ha aprendido a montar en bicicleta; hasta ahora le daba miedo o no le encontraba “el chiste”. También le encanta montar en las motos correpasillos, así que en la plaza se junta con otros niños y van como manada de motoristas super felices.

Otro de los grandes avances de Martín, es que ha comenzado a probar comida. Ya ha comido saltones (pescados pequeñitos parecidos a los boquerones), tortilla de patatas, arroz con tomate, pasta con tomate y alguna cosa más. Esto es un avance muy importante, pues antes no era capaz de meterse a la boca nada que la textura no le cuadrara. Sólo comía pures y patatas fritas. Aún así, en este sentido todavía tiene días que no le apetece mucho, y algunas cosas no se atreve a probarlas.

Ha tenido un par de semanas recientemente en las que ha estado más irritable, protestando mucho, y comiendo peor. Ha coincidido con que ha estado mal de la garganta, con muchas tos y mocos. Como he explicado en otras ocasiones, al ser un niño inmunodeprimido, cualquier problema de este tipo, le afecta mucho en su comportamiento; teniendo retrocesos en muchos aspectos, incluido el lenguaje, la comunicación, la motricidad. Por suerte al estar Martín en unas condiciones muy buenas, esta regresión ha sido mucho más suave que el invierno pasado. No ha dejado de hablar, pero si ha estado algo distinto. De hecho, su profesora nos ha llamado a tutoría, y nos ha dicho que no sabía que sucedía con Martín pues estaba más esquivo, no participaba tanto en clase y no quería hacer sus fichas. Nos dijo que al comienzo del curso era el niño que mejor hacía las fichas, pero que de repente es como que no le motivaba, pues ya sabía hacerlas, y se aburría. Curiosamente esto suena, a lo que les sucede a los niños con TDAH, que al final y al cabo es el hermano menor o más leve dentro de un TGD. Parece ser que Martín ahora está remontando de nuevo, así lo notamos nosotros y también lo están comprobando en el cole.

Lo duro de esta enfermedad, es que a veces parece que ya estás de salida, y que la evolución es imparable, pero su vulnerabilidad nos pone en el sitio; pues se produce un parón o retroceso. Después vuelven a despegar con fuerzas renovadas. Esto es así, hay que aprender a aceptarlo y vivirlo. Es difícil ahora saber que sucederá en el futuro. Lo importante es que vamos saliendo de los diagnósticos más severos, camino de la “normalidad”.