El autismo: una pesadilla de la que se puede despertar

Convencional: 1. adj. Perteneciente o relativo al convenio o pacto.

Etiqueta: tratamiento biomédico

mejoras en aspectos emocionales

despertar_emocionesTodo sigue de maravilla con Martín, actualmente estamos disfrutando mucho de nuestros dos hijos. Ya podemos llevar un vida totalmente normal, si exceptuamos el tema de la alimentación que la verdad ya estamos acostumbrados y no nos supone gran cosa. Más aún si  tenemos memoria y echamos la vista atrás para recordar todo lo que hemos vivido y lo difícil que ha sido.

Creo que ya he comentado alguna vez, que me resulta ahora más complicado escribir sobre los actuales avances, porque como suele pasar es más fácil darse cuenta de lo que un niño no puede hacer a edades tempranas, que de lo que ahora puedo hacer. Esto claro simplificando mucho. Ahora fuera del diagnóstico inicial, avanza y mejora en competencias más complejas, relacionadas por ejemplo con las emociones.

Martín entiende cada vez mejor que hay límites, tanto en casa, como en la calle como en el colegio; y las gestiona mucho mejor. También se las comunica a su hermanito como “hermano mayor” ejerciendo cierta autoridad.

También se está desarrollando en él la voluntad, y estamos mucho más enterados de sus deseos. Esos deseos los tiene muy claros y nos exige su voluntad con firmeza. Suele ser muy persistente en sus deseos, aunque si no consigue lo que desea ya no es habitual que llegue a un brote de rabieta, pues es capar de gestionar mejor esas emociones. Sin embargo su hermano que tiene 2 años y medio, tiene todavía tendencia a las rabietas en estas situaciones.

Otra cosa que hemos notado, es que es más consciente de sus sensaciones y necesidades. Siente calor, frío, cansancio, incluso pide ir a la cama a dormir. Esta aprendiendo muy rápido todos estos aspectos.

Cada vez utiliza más la forma interrogativa en el lenguaje, creo que como imitación a su hermano pequeño que es, su gran maestro. Me encanta que me pregunte cosas, porque es el gran paso a la interacción y por tanto a una comunicación propositiva. Su tendencia natural cuando comenzó a hablar era decir lo que veía, y repetir mucho, como si estuviera ensayando. Al leer sobre autismo, o Sindrome de Asperger compruebas que estos niños aunque puedan hablar en algunos casos, suelen hacerlo mediante un discurso monótono, en el que van repitiendo palabras o frases sin una intención realmente comunicativa. Ahora Martín sigue ensayando, pero su objetivo siempre es la comunicación, la interacción con nosotros y los demás, incluso la provocación.

Su pronunciación también ha mejorado mucho, aunque a veces depende del día o del momento. Muchas veces suena su voz desafinada, sobre todo cuando sube el tono. Esto es porque tiene aún problemas en la prosodia. Estoy convencido que necesita de nuevo una sesiones de Terapia Tomatis ahora que está más preparado para recibirlas por su madurez actual.

Por lo demás todo marcha sobre ruedas, la relación con su hermano es increíble, ya no pueden estar separados, aunque riñen continuamente por los juguetes. Lo bueno es que gracias a esto, su hermano no lo deja ni un momento sin interactuar con él.

Estas vacaciones de Semana Santa ha jugado con sus primos que han estado en casa, como no lo había hecho antes. Ya nunca busca aislarse. Cuando se han marchado, los ha echado mucho de menos y pedía verlos de nuevo.

Se relaciona cada vez mejor con los demás adultos y niños. En el colegio nos comenta su profesora que va muy bien, y las notas han sido buenas.

Ha empezado a comer más cosas, y aunque algunas no le gustan por lo menos quiere probar los alimentos que hasta ahora no quería ni ver de cerca. Otro avance de estas últimas semanas es que ha empezado a pedir hacer caca en el baño. Se tiene que sentir muy bien al hacer todos los días, pues antes aguantaba hasta que no podía más, por no sentarse en la taza del baño.

¡Ánimo para todos los que habéis elegido este camino, porque esto funciona!

Por cierto hoy 2 de Abril es el día Mundial de concienciación del autismo. Creo que hay que sensibilizar de otra forma. También desde las causas, y desde las soluciones.

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Descenso de Metales Tóxicos

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Hace unos días nos ha llegado un mineralograma de cabello que le hemos hecho a Martín, para saber si ha eliminado algo de el alto nivel aluminio o el mercurio y otros metales tóxicos alojados en su organismo. Parece que el resultado ha sido satisfactorio, como se puede comprobar por las imágenes de arriba, el aluminio ya está en zona verde y el mercurio es muy escaso. Sin embargo está disparado el arsénico, y ha subido algo el plomo (lead). Estamos pendientes de los comentarios del médico de Martín, pero en todo caso el arsénico se elimina con muchas más facilidad. Parece ser que una forma de contaminación del arsénico pueden ser las verduras, y del plomo el agua. El estaño también está más alto y en zona amarilla, no se a qué se debe. Supongo que seguiremos trabajando en la reducción máxima de metales tóxicos, pero es claro que los avances tan significativos de Martín en parte son debidos a este descenso en la toxicidad.

Sin regresiones

asamblea_niñosMartín sigue avanzando de maravilla. La última buena noticia es que después de estar más de un mes sin enfermar, en esta semana se ha resfriado, tiene una laringitis como tantas otras veces, con tos continua que le despierta por la noche; pero su comportamiento no se ha visto modificado. No ha tenido regresión, ni en su lenguaje, ni en su comunicación. No se si será un hecho aislado, pero estoy muy contento por esto, creo que son muy buenas noticias. Ya he comentado en otras ocasiones que al coger gripes o catarros, su sistema inmune se veía muy alterado y tenía significativos retrocesos.

En estas Navidades, hemos viajado de nuevo para estar con nuestras familias y han notado un gran cambio en Martín. De hecho algunos nunca le había escuchado hablar. Si había entre ellos alguna duda respecto al protocolo biomédico, esta ya se ha despejado totalmente. Ha sido increíble poder pasar las Navidades tan relajados. Toda familia que ha pasado o está pasando por esta situación, sabe a que me refiero exactamente; lo difícil y duro que son estas vivencias. Y el dolor diario que se siente.

Pero gracias al tratamiento biomédico, Martín es un niño que ha regresado a la normalidad, es un niño que no para de hablar, que juega con su hermano todo el tiempo; que de hecho ya no sabe estar sin él. Que entiende las reglas de esta vida, que entiende las emociones, que comienza a gestionar sus propias emociones, que se ha borrado de su rostro la angustia, y el sufrimiento; que ya no siente dolor, confusión y malestar continuo; que ya no emite lamentos y quejidos, sino palabras, risas, canciones, propuestas, necesidades y deseos.

El orientador de la escuela nos ha comentado que le ha pasado el Wisc y los resultados han sido normales. En algunos aspectos está por encima de su edad. Hoy mismo la profesora nos ha comentado que aunque siempre escucha atentamente en la asamblea que hacen en el aula, hoy ha participado por primera vez contando lo que hemos hecho este pasado fin de semana. También sigue avanzado a nivel psicomotor. En la anterior “entrada” comenté que había empezado a comer más cosas. Pues como en Navidades hemos estado mucho tiempo fuera de casa, no le hemos querido forzar a comer otras cosas, ha perdido el hábito y ahora en casa no quiere comer nada que no sean los pures o los sólidos que ya tiene aceptados. Esto me extraña un poco, pues esta avanzando mucho en todo, no entiendo porque en esto de la comida no avanza casi. Tengo la ligera sensación que podría comer más cosas, y que no quiere en parte por comodidad. Bueno, realmente no me preocupa mucho, hay que darle su tiempo como en todo. A veces tengo la sensación que su cuerpo es sabio, y ahora que su intestino se está recuperando, necesita tomar una gran variedad de alimentos, y desde luego en los pures come de todo. Es mejor así, que si sólo quisiera comer sólidos, pues estos sería muy poco variados. Entonces comería muy pocas verduras y legumbres.

Nos han llegado los resultados del último mineralograma de cabello que le hemos hecho. Dedicaré el la próxima “entrada” a mostrar los resultado y a explicarlos comparándolos con los anteriores. Pero la estupenda noticia es que los valores de aluminio y mercurio ya están en zona “verde”, es decir su metabolismo ha podido eliminar sobre todo la gran cantidad de aluminio que tenía. Claro esto es parte de la recuperación de Martín.

¡¡¡Que suerte tenemos!!!

Celiaquia y novedades

celiaquiaHace ya algo más de dos meses que no publico ninguna entrada en el Blog pues casi no tengo tiempo, ni para reflexionar sobre lo que va sucediendo. A veces es necesario parar un momento y echar la vista atrás para ser consciente de todo este proceso que estamos viviendo en el crecimiento de Martín. Además hemos vuelto a pasar momentos muy duros en la familia pues nos hemos enterado en estos meses que nuestro hijo pequeño es celiaco, es decir más de lo mismo. Llego a esta conclusión debido a los cambios de comportamiento tan grandes que ha sufrido. Resulta que el comportamiento del chiquitín también cambió hace aproximadamente un año, después de una infección de oído y después de darle antibióticos como nos prescribió su pediatra. SI, dos veces en la misma piedra. Sólo dos veces (una vez a cada uno) hemos medicado a nuestros hijos con antibióticos; y el resultado para su intestino ha sido nefasto. Porque a partir de ese momento el pequeñín también se volvió malhumorado, empezó a  dormir mal, y comenzó a tener unas rabietas muy muy exageradas. Ya llevamos más de dos meses con la dieta libre de gluten, y por supuesto algunas cosas más que por nuestra experiencia consideramos no adecuadas, y después de estar algunas semanas con un comportamiento “terrible”, ha vuelto a la normalidad. Hasta el punto que también ha avanzado mucho en el lenguaje, y en psicomotricidad (tono muscular, equilibrio, etc).

El pequeñín nunca ha llegado a tener los problemas de Martín, pero si presentaba algunos trastornos en el comportamiento, y en su desarrollo. Esto en mi opinión evidencia que el problema principal de mis hijos está en el intestino. Tal vez Martín, tiene el sistema inmunológico más afectado, y seguramente el pequeñín no tiene problemas para destoxificar, y su metabolismo funciona mejor.

Martín sigue avanzando, en este tiempo ha mejorado sobre todo en la relación con los demás. Estos niños cuando empiezan a relacionarse de manera más efectiva, primero lo hacen con animales, después con sus padres, al seguir avanzado empiezan a interaccionar con otros adultos y finalmente con otros niños (que es el reto más complicado). Bien pues Martín comenzó a jugar con su hermano pequeño y actualmente ya juega con otros niños, sobre todo si son conocidos. Nos dice su profesora que en el recreo ya juega con los demás compañeros. Además ha aprendido a montar en bicicleta; hasta ahora le daba miedo o no le encontraba “el chiste”. También le encanta montar en las motos correpasillos, así que en la plaza se junta con otros niños y van como manada de motoristas super felices.

Otro de los grandes avances de Martín, es que ha comenzado a probar comida. Ya ha comido saltones (pescados pequeñitos parecidos a los boquerones), tortilla de patatas, arroz con tomate, pasta con tomate y alguna cosa más. Esto es un avance muy importante, pues antes no era capaz de meterse a la boca nada que la textura no le cuadrara. Sólo comía pures y patatas fritas. Aún así, en este sentido todavía tiene días que no le apetece mucho, y algunas cosas no se atreve a probarlas.

Ha tenido un par de semanas recientemente en las que ha estado más irritable, protestando mucho, y comiendo peor. Ha coincidido con que ha estado mal de la garganta, con muchas tos y mocos. Como he explicado en otras ocasiones, al ser un niño inmunodeprimido, cualquier problema de este tipo, le afecta mucho en su comportamiento; teniendo retrocesos en muchos aspectos, incluido el lenguaje, la comunicación, la motricidad. Por suerte al estar Martín en unas condiciones muy buenas, esta regresión ha sido mucho más suave que el invierno pasado. No ha dejado de hablar, pero si ha estado algo distinto. De hecho, su profesora nos ha llamado a tutoría, y nos ha dicho que no sabía que sucedía con Martín pues estaba más esquivo, no participaba tanto en clase y no quería hacer sus fichas. Nos dijo que al comienzo del curso era el niño que mejor hacía las fichas, pero que de repente es como que no le motivaba, pues ya sabía hacerlas, y se aburría. Curiosamente esto suena, a lo que les sucede a los niños con TDAH, que al final y al cabo es el hermano menor o más leve dentro de un TGD. Parece ser que Martín ahora está remontando de nuevo, así lo notamos nosotros y también lo están comprobando en el cole.

Lo duro de esta enfermedad, es que a veces parece que ya estás de salida, y que la evolución es imparable, pero su vulnerabilidad nos pone en el sitio; pues se produce un parón o retroceso. Después vuelven a despegar con fuerzas renovadas. Esto es así, hay que aprender a aceptarlo y vivirlo. Es difícil ahora saber que sucederá en el futuro. Lo importante es que vamos saliendo de los diagnósticos más severos, camino de la “normalidad”.

Avances diarios

Velero Playa

20 de Julio de 2012

Martín sigue progresando cada día. Han venido sus primas a pasar unos días con nosotros, y está interactuando con ellas. Ahora cuando vamos a la playa ya no busca la autoestimulación sino que observa a las personas y niños que están en su entorno. Por ejemplo ahora le da miedo estar en el agua del mar sólo, porque es consciente que hay medusas y otros animales y les tiene respeto. Antes sólo buscaba las sensaciones del agua, los brillos del sol en el agua, y las olas. Ayer por ejemplo le daba miedo un señor porque era muy grande con una gran barriga; entonces vino corriendo a mi buscando protección. Hace muy poco tiempo no se habría dado cuenta que esa persona estaba cerca de nosotros. También intentó hacer una sirena en la arena como lo estaba haciendo una niña que estaba próxima a nosotros. Otro gran avance que hoy a ocurrido, es que ha permitido estar todo el día sin protestar, ni llorar, con otra funda de almohada distinta a la suya. Siempre duerme con su almohadita que tiene una funda de rayas que le encanta, y pasa además mucho tiempo con ella durante el día, pues cuando está cansado la agarra y se siente protegido y acompañado. Teníamos sólo una funda de almohada como esa y tuvimos que hacerle más, obteniéndolas de las sábanas, pues no quería ninguna otra. Creo que tenía que ver algo con las rayas y el tacto.
Presta mucho más atención al ver libros o al jugar, también le empiezan a gustar otro tipo de películas de dibujos como UP, Nemo, etc. Nos va diciendo lo que sucede en las escenas con mucho énfasis y emoción.

22 de Julio de 2012

Hemos estado esta noche en las fiestas del pueblito y ha sido una noche para no olvidar. Martín ha saltado en las camas elásticas con sus amiguitas y su hermano; después ha montado en la noria, y nos decía “adios” cada vez que pasaba por abajo; y luego lo he subido en los coches de choque a mi lado. Era emocionante verle reír cada vez que nos chocaban o chocábamos. Pero lo mejor de todo es que hemos podido hacer todo esto sin rabietas, en algún momento ha llorado un poco, pero entendía perfectamente que la historia terminaba e íbamos a otra cosa. Lo mismo nos está sucediendo cada tarde cuando vamos a la playa pues está irreconocible. No sólo no busca autoestimularse corriendo sin parar por la orilla del mar sino que quiere jugar con nosotros cada día un poco más. El año pasado cuando íbamos a la playa, nunca podíamos estar ni un minuto sentados, pues o quería estar dentro del agua en donde giraba a veces sobre si mismo buscando los brillos del sol en el agua o corría sin parar por la orilla sin atender a nuestras llamadas. En la playa teníamos dos opciones o ir detrás  de él, hacia un lado y después hacia el otro (una kilometrada) o estar en el agua en donde rápidamente se zafaba de nosotros para estar a su aire.

23 de Julio de 2012

Hoy en la playa hemos estado haciendo castillos de arena, Martín no ha querido bañarse ha dicho al llegar que había bandera amarilla (no se si sabe lo que significa), el caso es que cuando se ha acercado no lo ha visto claro pues las olas eran más fuertes de lo habitual y no ha querido meterse en el mar. Entonces nos hemos puesto a jugar con la arena y el agua. A Martín no le gusta mancharse con la arena, es por la sensación táctil que le incomoda. De hecho no se sienta en la arena aunque lleve bañador y en cuanto se mancha las manos de arena se va rápido a limpiarse con el agua de la orilla. Por esto también es difícil que se ponga a jugar mucho tiempo haciendo castillos. Hoy sin embargo ha sido posible, y después nos hemos puesto los tres chicos a rebozarnos por la arena. Martín por iniciativa propia se ha puesto también ha imitarnos. ¡Increíble!
Antes de ir a dormir he puesto en la tele unas fotos de un viaje que hicimos a la India mi pareja y yo; Martín y su hermano estaba como loco diciendo papa y mama cuando aparecíamos, también cuando salía alguna cosa que a él le gustaba.

Otra cosa que nos ha dejado alucinados es que ¡Martín ha hablado en sueños!, esto la verdad que me hace mucha gracia. Tanto tiempo esperando a sus palabras y ahora no para de hablar, incluso en sueños. Su mamá y yo estamos muy felices.

Del protocolo DAN al NIDS

cover desde el 6 diciembre nuestro paso por autismoEsto marcha de maravilla, Martín no ha tenido ninguna regresión y sigue avanzando en el lenguaje y en su comportamiento. Está muy despierto, nos escucha muchísimo y no para de hablar, cada vez pronuncia mejor, está mejorando todos los días. La verdad que cualquiera que pudiera leer esto, le podría parecer que no es posible. De hecho a mi me parece que lo que está sucediendo es un sueño, pero afortunadamente es real. El cambio ha sido radical y de un día para otro, ¿Cómo es posible esto?, ¿Qué clase de trastorno es el autismo para que pueda haber cambios tan radicales? Hay muchas preguntas que nos podemos hacer, y sus respuestas pondrían en duda el diagnóstico, su definición en el DSM-IV, muchas de las terapias consideradas para la mejora en el comportamiento y para  las mejoras en los aspectos cognitivos, etc.

He estado leyendo el libro “Desde el 6 de diciembre: nuestro paso por autismo” de Lorna Ortiz que recomiendo totalmente, pues en él Lorna explica la historia de su hijo Herie, y todo el recorrido que hacen por tratamientos biomédicos y otras terapias. Cuando lees el libro te sientes identificado totalmente, al igual que cuando leemos otros Blogs con las historias de nuestros hijos pues son todas muy similares. La autora y madre explica muy bien que realmente no es “autismo” el diagnóstico de nuestros hijos, sino que se ha empezado a denominar con otro término, NIDS (Neuro Immune Disorder Syndrome) Sindrome del Desorden Autoinmune, según el doctor Michael Goldberg. Es un libro que personalmente me ha gustado mucho, por la sencillez en la explicación de temas relacionados con la medicina, biología y la química. Es ir un paso más allá del protocolo DAN, es apuntar a la raiz del problema. Un cerebro inflamado porque el sistema inmune está trabajando como loco combatiendo virus, cándidas, hongos, bacterias… El sistema inmunológico está muy debilitado y la inflamación neuronal, provoca que haya menos riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro, relacionadas con el lenguaje y la comunicación. Por esto hay que trabajar en muchos frentes, intentando restablecer el sistema inmunológico, eliminando esos virus, bacterias, etc.

Parece cada vez más obvio que las vacunas tienen un papel fundamental en estos desordenes. Primero por la entrada de virus cuando el sistema inmunológico de estos niños está muy debilitado y no es capaz de asimilarlos bien, y después por la entrada de mercurio  (Tymeroxal) y otros metales pesados que contienen las vacunas. Antes de vacunar, sería conveniente hacer unas pruebas a nuestros bebes para saber como les pueden afectar. En todo caso, siempre se puede retrasar el plan de vacunación para cuando los niños tengas un sistema inmune más fuerte.

Lorna Ortiz es presidenta de la Fundación “Curando el autismo (CEA)

También recomiendo la película documental “Beautiful sonhttp://www.beautifulson.com/

¿El gran salto?

Carl Lewis salto de longitud

Después de varias semanas de subidas y bajadas desde la última vez que publiqué en el Blog, parece que Martín se ha lanzado y ha dado un gran salto enorme. Curiosamente hace un año que empezamos el tratamiento, ya con los antifúngicos y suplementos varios. El día 1 de Junio asistimos a la consulta del Dr. Marcos Mazzuka para afinar más con el tratamiento. Le habíamos hecho a Martín un estudio de heces completo y una análitica de control post-quelación. Lo más significativo es que estaba quelando menos que cuando no tomaba ningún quelante, pero al menos lo seguía haciendo su organismo. Esto podía deberse a que era muy poca cantidad la que tomaba o a otras causas. Así que el doctor le subió algo la cantidad que le suministrabamos. Después en el estudio de heces salió que Martín tenía en su intestino una flora Disbiótica provocada por las bacterias “Proteus mirabilis 3+”, para combatir esto, nos prescribió un tratamiento de 6 días con Metrodinazol y al terminar el tratamiento ha comenzado el gran cambio. Ha sido un antes y un después. Martín ha comenzado a hablar sin parar, ha empezado a juntar dos o más palabras, e intenta decir frases. No le tenemos que preguntar para que hable, y continuamente nos llama para compartir cosas, ya sea de sus dibujos animado favoritos, de sus juguetes o de todo lo que va viendo. A veces es como si estuviera radiando todo. También se relaciona mejor con otros niños y las demás personas. Le hemos empezado a  dar un probiótico muy potente para repoblar toda la flora beneficiosa que ha destruido también el Metrodinazol. Además le estamos dando Colostrum de la casa Kirkman, que es el calostro de las vacas y así fortalecer su sistema inmunológico (sin caseína, glutén, etc). Parece ser que tenía las defensas muy bajas pues probablemente tiene el sistema inmune desplazado, seguramente debido a la inflamación y a los metales.

En la fiesta de la guarde en la que tenían que representar una canción, no paraba de llorar, como si fuera más consciente de la presencia de todos los padres mirando, como si estuviera más expuesto. Sólo quería estar con sus padres y no entendía que hacía en el escenario. Recuerdo que en Navidad fue todo lo contrario, no lloró en ningún momento e hizo todo el baile.

La alegría que sentimos es infinita. Nos mira sonriendo, con complicidad, está feliz de poder hablar y comunicarse. Su comportamiento es mucho más flexible, entiende las explicaciones que le damos. Colabora en tareas que le solicitamos (Muy importante!!! Participación Guiada: RDI (the Relationship Development Intervention).

Sólo espero que después de estos avances en el lenguaje y en lo cognitivo, no tenga retrocesos muy grandes cuando alguna cosa se desestabilice (por ejemplo una gripe). Porque estas regresiones que tienen son muy duras para todos. Son subidas y bajadas difíciles de asimilar. Ahora que estoy empezando a comunicarme con mi hijo de verdad, necesito que esto no se vaya, porque es maravilloso. El pequeñín hará en septiembre 2 años y ya nos podemos comunicar con él muy bien, así que parece que vamos a hablar todos con todos a la vez.

Nos han comentado que sin embargo en la guarde dice algunas cosas a sus compañeros pero que habla todavía poco. Pero es salir por la puerta y comienza a parluchear; hoy me ha dicho ¡Hola Papa! ¡Al coche! Es como si sólo quisiera estar con nosotros, con los que tiene más confianza para hablar y expresarse.

Otro avance importante es que le hemos quitado el pañal hace dos semanas y ya no se hace pipi, casi desde el principio nos lo pide. Sólo nos falta controlar las heces y la orina en las noches.

Creo que el verano promete!!!! Un abrazo para todos los niños/as que están hechos unos campeones y por su puesto para sus padres. Ánimo con el tratamiento, no os vengáis abajo, no abandonéis por favor que vamos por el buen camino. Que esto tiene sentido, además siguen las investigaciones y se están probando nuevos tratamientos con antibióticos que parece funcionan.¡¡¡Ánimo y seguimos en la lucha!!!!

Evaluación psicopedagógica para la escolarización

escolarización

Hace ya más de una año que empezamos la dieta libre de glutén y caseina, tengo la sensación de que el año ha sido muy largo. Y pronto hará un año que empezamos con los suplementos y el resto de la dieta.

En todo este tiempo que no he publicado, han pasado muchas cosas. Por un lado Martín este año empieza el cole, y al estar dado de alta en atención temprana, nos han llamado del equipo de orientación psicopedagógica para hacerle una evaluación y saber a qué colegio o que tipo de apoyo va a necesitar. Llegamos con tiempo suficiente al centro en donde le iban a evaluar y entonces fuimos a desayunar, pudimos comprobar que Martín no tenía uno de sus mejores días, así que me temí que el tema se presentaba complicado. Sin embargo pese a algunas reticencias por parte de Martín para irse con aquellas personas a  hacer algunas cosas que le pedían, estuvo hecho todo un campeón. Supo realizar muchas de las tareas que le pedían, eso sí teniendo en sus manos y repitiendo sin parar alguno de los juegos que le había propuesto, pues le llamaban mucho la atención.
El resultado mostró que tenía un retraso en el lenguaje de algo más de un año, aunque los orientadores no consideraban como válidas algunas de las palabras que pronunciaba, porque no las entendía bien, ya que suele utilizar las mismas consonantes. Pero su madre y yo le entendemos perfectamente (después bromeabamos: “koko… pero si está claro… jeje”). En otros aspecto que se miden, estaba sólo con  algunos meses de retraso, y en otras estaba en la edad. En ningún momento les dijimos que estabamos con el tratamiento biomédico (estoy cansado de abrir cerebros).

Nosotros teníamos la intención de que Martín fuera al cole del pueblo de al lado del nuestro, si era posible. Nos han hablado muy bien de los docentes de infantil, y además el número de alumnos por clase es muy poco numeroso. En donde nosotros vivimos además no hay colegios que tengan educación especial, por tanto si ese es el caso, tendremos que desplazarnos muchos kilometros. Finalmente tuvimos una conversación en la que se decidió dentro de las modalidades de escolarización que hay en la Junta de Andalucía, optar por la “Escolarización ordinaria con apoyo” (en este caso con un logopeda”. La otra posibilidad podría a ver sido escolarizarlo en un pueblo más grande que hay a 20 Km, en donde la escuela ofrece la modalidad “escolarización combinada”. Nos comprometimos por supuesto a trabajar en casa con Martín en todas las competencias que ha de desarrollar como ya estamos haciendo, y teniendo en cuenta lo que está progresando, intentar que llegue lo mejor posible al momento de la escolarización. Como además sus compañeros de guardería van a ir al cole del pueblo y la atención por parte de la docente será en principio más dedicada por no tener muchos alumnos, es mucho mejor esta opción de escolarización. Salimos muy contentos, pues Martín estuvo hecho todo un campeón, hacía una semana o así que Martín había avanzado mucho, y estoy seguro que si la evaluación llega a ser una semana antes el resultado habría sido otro. Menos mal también que Martín nació en Enero, y tiene esa ventaja, porque si esta evaluación se la llegan a hacer hace un año… seguro hubiera ido a la modalidad “aulas específicas”o “centros específicos”. Nosotros nos sentimos como si hubiéramos hecho la selectividad de nuevo y la hubiéramos pasado por los pelos, jajajaja. Es increíble como los padres nos identificamos con nuestros hijos y llegamos a vivenciarlo de tal manera como si nos evaluaran a nosotros mismos.

En cuanto a los avances de Martín, hemos vivido unas semanas complicadas, pues ha vuelto a enfermar, espero que sea ya la última antes del verano. Porque la verdad que siempre hay una parada en seco en los avances e incluso retrocede en algunos aspectos. Además al encontrarse mal, es mucho más complejo el día a día; no quiere comer, está más huidizo, duerme peor, está más triste, nervioso, irritable, etc.
Ya se ha recuperado, y otra vez parece que se relanza. Hay días que no para de hablar y reír.
Hemos vuelto a tener consulta con Mazzuka y nos ha afinado más el tratamiento. Los resultados en las analíticas son buenos, pues está eliminando mercurio, Níquel, alumnio, Titanio y otros por sí sólo. Esto puede significar que es un buen quelador. Su organismo está empezando a funcionar mejor. Así que nos dijo que no hay más tiempo que perder y vamos a tope, con la eliminación de las cándidas y patógenos y directamente a la quelación para ayudarle y que elimine más metales. Nos ha pedido que le hagamos tres analíticas: Nutrigen ps, estudo fecal completo y mineralograma post-quelación.
Estamos muy ilusionados con todo esta nueva fase del tratamiento, y por supuesto tenemos puestas muchas esperanzas en dar con la tecla definitiva.

Además me he puesto a estudiar otras terapias que se han desarrollado y se llevan a cabo principalmente en Estados Unidos, y que me parecen interesantísimas. He probado ya alguna cosilla con Martín y veo que funcionan. Son muy complejas para trabajar, por todo el tiempo que hay que dedicarle, pero estoy convencido que este también es el camino. Por supuesto no son terapias conductistas, sobre las que tengo realmente una opinión más bien negativa. Estas terapias en las que me estoy metiendo poco a poco son: el modelo de Floortime/Dir desarrollado por el psiquiatra infantil Stanley Greenspan basado en el trabajo sobre las emociones. Y el modelo RDI (the Relationship Development Intervention;  Intervención de Desarrollo de Relaciones) propuesto por Steven E. Gutstein basado en la Inteligencia dinámica. Hablaré de estos modelos más detenidamente en otros post. Son modelos que me están gustando mucho, pues son mucho más avanzados y atacan el problema desde otra perspectiva, teniendo en cuanta todos los avances que han habido en los últimos años en neurología. Os recomiendo que leáis sobre estas terapias, porque si el tratamiento biomédico no llega a solucionar todos los problemas que tienen nuestros hijos, o quedan algunas cosillas que pulir. Creo que estas son dos buenas alternativas para seguir trabajando. Eso sí, también aviso que personalmente al saber más sobre este trastorno, tienes muchos bajones, porque haces una lectura e investigación muy emocional, y eres más consciente de todo. Me siento últimamente como estar en una montaña rusa sin fin.

Con pasos de gigante

EscalerasEn estas últimas 3 semanas los avances en Martín están siendo espectaculares, tal vez sean los cambios más significativos de todo el proceso. Está diciendo todos los días nuevas palabras e incluso ayer enlazó dos “papa bajar”. Tiene un gran vocabulario y poco a poco lo va soltando. Algunas palabras le salen del tirón y esas las pronuncia muy bien; otras le cuestan más, y las va diciendo por sílabas. Estás son más difícil de entender, aunque cada vez las pronuncia mejor. Hay momentos del día en los que está más parlanchín y practica estas palabras que le salen tan bien, y otros momentos en los que está más callado, y juega como suele hacerlo, a veces más aislado y otras buscando la compañía de su hermano o papas. En cuanto a la psicomotricidad gruesa también está avanzando considerablemente. Aunque aparentemente parece que su desarrollo es normal, si que hay algunas cosillas que no lleva al día. Por ejemplo ha empezado a jugar con un triciclo como si fuera un correpasillos, y le encanta estar de aquí para allá manejándolo como si fuera una moto. Esto le está fortaleciendo mucho las piernas, el equilibrio, las destrezas motoras y la seguridad. A lo de dar pedales todavía no le encuentra el punto. Hace muy poco tiempo sólo utilizaba el triciclo para tumbarse y hacerlo rodar, mientras observaba las ruedas; comportamiento que repite desde hace un año aproximadamente con cada coche, moto, camión u objeto que le parece que puede ser interesante rozar o rodar por el suelo.
Ayer por ejemplo tuvo un día fabuloso, estuvo hablando mucho y empezó a subir y bajar algunos escalones sin agarrarse a nada ni a nadie. Martín no tenía problema para subir escaleras, aunque siempre agarrado, pero si para bajarlas. Es como si tuviera vértigo, como si su equilibrio no fuera el suficiente para poder bajar escalones o bordillos algo más altos sin tener la sensación de caerse. Y es que nunca soportó caerse; ahora sin embargo es más tolerante a este tipo de accidentes.
Martín y yo hemos vuelto a viajar a Madrid en avión y así también estar con los abuelos, y todo fue de maravilla. De hecho los abuelos notaron los grandes saltos de gigante de Martín.
Llegados a este punto en el que estamos todos evidentemente muy felices, me gustaría narrar un poco algunas reflexiones que voy teniendo con toda esta experiencia que estamos viviendo en la familia. Hace poco vimos un documental que están poniendo por la 2 de TVE sobre la relación de las vacunas y el autismo. Documental que por cierto me indignó mucho, pues estaba totalmente sesgado, y es mucho más tendencioso aún cuando siempre ponen la “ciencia” de un lado, y la utilizan como y cuando les da la gana. Lamentable la utilización de algunas imágenes de niños con polio o tosferina. En fin no me voy a calentar más con esto y algún día escribiré un post sobre este documental y sobre lo que están haciendo la mayoría de los medios de comunicación, apoyando a la industria y a los gobiernos. Ya saben, los nuevos malos de está década son los “blogueros”, somos el enemigo a combatir en la sociedad de la información.
Pero claro, me enciendo cada vez que me enfrento a contar lo que está sucediendo con Martín, pues parecemos bichos raros, fuera de todo lo aprobado por la Santa madre Medicina y su Santidad la industria farmaceútica; por no hablar de los fieles, médicos psicólogos, pedagogos y madres y padres en general. Y es que como puedo explicar todo lo que le está sucediendo a Martín. Hay que vivir todo esto para entenderlo, ahhh y además tener la mente un poquito abierta.
Cuando comento que Martín intenta hablar en algunos momentos del día y sin embargo en otros momentos no se le puede sacar una palabra, es porque su organismo varía mucho de un momento para otro. Somos química sin duda, y si Martín viene cansado de la guardería y ha gastado mucho (no se proteínas, minerales, etc) su cerebro ya no funciona adecuadamente y las palabras no le salen. Normalmente siempre después de comer o cenar, se pone a parluchear. Como puede ser que cuando está enfermo, una gripe, o un simple constipado, retroceda tanto en su comunicación, en su psicomotricidad y en su comportamiento. Evidentemente cuando estamos enfermos, nos apetece hablar menos o nos cambia el humor, y nos encontramos cansados. Pero no dejamos de hablar por completo; efectivamente se produce un retraso de incluso varios meses en el comportamiento y el lenguaje. Eso sí, cuando se recuperan dan un gran salto hacia delante.
Yo no soy experto en nada de esto, pero es evidente que hay un gran desequilibrio químico en estos niños, y que la solución es mantener las defensas altas, y que todos los niveles estén en su sitio para que puede ir normalizándose toda la problemática.
Hoy ya nadie me podría convencer de que dentro de lo que se conoce hasta ahora, vamos por el camino correcto. Martín está saliendo de un TEA gracias a la curación de su intestino destrozado por la candidiasis y las bacterías, a la eliminación de metales y otras toxicidades, y gracias a intentar al menos, mantener su química estable. Todo es muy complicado porque hay muchas variables en juego y es difícil saber cual es la causante de un retroceso.
Martín está comenzando a hablar y parece que va lanzado, se comunica constantemente con nosotros y sobre todo está entendiendo todos estos procesos. Por tanto algo muy importante está ya pasando en su cerebro, le va la utilidad a señalar, a pedir, en definitiva le encuentra el sentido a la COMUNICACIÓN. Ya no necesitamos pictogramas, aunque nunca llegó a entenderlos, pues sabía exactamente que era cada cosa, pero no llegó a entender que se “señalaban para comunicarse” con nosotros. Ahora si utiliza palabras para comunicarse con nosotros.
Sinceramente creo que quedarse en los pictogramas o un software de ordenador para comunicarse es quedarse a medio camino. Y para que un niño con este problema hable no sirven las terapias conductuales, ni los logopedas, sino que hay que solucionar primero el problema de salud que tienen. Con las condiciones de salud más óptimas o resueltas, se podrán enfrentar al aprendizaje y a la vida misma con más capacidades. Es difícil que alguien pueda aprender algo si no puede escuchar. Es imposible que exista comunicación si ni siquiera sabes como funcionan los canales de comunicación o incluso que existen esos canales.

Este niño no tiene problemas a la hora de bajar escaleras. Buenísimo el video, jajajaja.

¡unas maravillosas Navidades!

navidades

La navidades fueron increíbles, hemos estado de viaje y Martín ha estado fenomenal. En Diciembre hizo la representación del villacinco navideño y nos emocionamos mucho, pues era de los pocos que representaba la coreografía. No se si soy demasiado optimista pero creo que ya podría estar fuera de un diagnóstico del espectro autista; ahora más bien se le podría diagnosticar como que tiene un retraso en el lenguaje (afasia, disfasia, etc). Aún así va aprendiendo nuevas palabras y avanza en sus procesos de comunicación. A la vuelta del viaje y retomar la cotidianidad, ha pasado una gripe y ha tenido una regresión en algunos hábitos de comportamiento. Es muy duro retroceder después de haber logrado avances importantes, pero esta claro que cualquier cambio en la química del organismo de estos niños provoca cambios sustanciales en el comportamiento, en los avances conseguidos en la comunicación, etc. Después de obtener los resultados de unas análiticas de metabolitos orgánicos, en las que se muestra que sigue teniendo gran proliferación de Cándidas Albicans y bacterías del género Clostridium, tenemos que readaptar el tratamiento biomédico. Sigue durmiendo bien, excepto algún día suelto, y a perdido el apetito también algunos días. Seguimos en la lucha… creo que es fundamental curar su intestino para seguir con avances significativos.